Ugrás a tartalomhoz
ápr. 25. 2014

Autista aktivizmus az Egyesült Államokban

Sokak szerint az autisták nem tudják eléggé "kifejezni magukat" (nem az én szavaim, ezért az idézőjelek) ahhoz, hogy elmondják az igényeiket, és nyilvánosan kiálljanak az ügyért, amit képviselnek. Úgy látszik, ezeknek az embereknek elfelejtettek szólni erről:

Balról jobbra: Semmit rólunk nélkülünk; Ki tudok állni magamért; Figyelj rám, autista vagyok; Emberek vagyunk, nem kirakósdarabkák; Ember vagyok, nem kirakósdarabka; Emberek, nem kirakósok; Elég a kizsákmányolásból, a gyűlöletbeszédből és az eugenikából.

Jobbra a szervezet logója: Autista Önérdek-képviseleti Hálózat

Balról jobbra: Emberek, nem kirakósdarabkák; Valahányszor egy autistán sajnálkozol, meghal egy kiscica

Balról jobbra: Az akadályozottak jogai emberi jogok; Az Auti$m $peak$ árt a autistáknak; Autista vagyok, nem válsághelyzet; Emberi jogokat, oktatást, munkahelyeket, egészségügyi szolgáltatásokat akarunk, nem gyógyítást!; Nulla autista vezető -- kinek a nevében beszél az Autism Speaks?; Lurie Center: Ha az Autism Speakset támogatod, az eugenikát támogatod

ápr. 25. 2014

Önvád

bullying_1398377682.jpg_500x647

Ez a kép szépen illusztrálja, hogyan internalizálják az iskolai erőszak túlélői a kortárscsoport róluk kialakított képét. A túlélők gyakran hosszú évek távlatából is az agresszorokkal azonosulnak, az ő szemszögükből nézik, értékelik külsejüket, belső tulajdonságaikat, cselekedeteiket és viselkedésüket.

Ha iskolai erőszak túlélője vagy, és hosszú évek múlva is saját magadat hibáztatod azért, ami az iskolában történt veled, a traumád még nincs feldolgozva.

Szállj le a lábamról

Ha a lábamra léptél, szállj le róla.

Ha véletlenül léptél a lábamra, szállj le róla.

Ha nem vetted észre, hogy a lábamra léptél, szállj le róla.

Ha a ti kultúrátokban az a szokás, hogy az emberek más emberek lábára lépnek, akkor az egy rettenetes kultúra. Es szállj le a lábamról!

Ha lábtiprási zavarban szenvedsz, ezért akaratlanul is folyton más emberek lábára lépkedsz, szállj le a lábamról. Ha egy olyan rendezvényre mész, ahol szabályzat tiltja, hogy az emberek más emberek lábára lépjenek, ezeket a szabályokat be kell tartanod. Ha úgy érzed, hogy még a szabályzat ellenére sem tudod megállni, hogy ne lépj más emberek lábára, inkább maradj otthon, amíg ki nem találsz valami megoldást a problémádra.

Ha visszaeső lábtipró vagy, és feljogosítva érzed magad arra, hogy mások lábára lépkedj, mert te megteheted, és ők valójában nem is emberek, akkor te egy rossz ember vagy, és meg se próbálj előhozakodni ezekkel a kifogásokkal. Továbbá szállj le a lábamról.

Ezért nem értem, hogy miért kell a zaklatókat különböző kategóriákba sorolni, és miért kell a motivációikat találgatni. Az áldozataik így is, úgy is szenvednek.

 

Forrás: Hershele Ostropoler szabályzata (http://atheismplus.com/forums/viewtopic.php?f=7&t=1216&start=50)

Angolnázás

 „Legyen a ti beszédetek igen, igen, nem, nem" (Mt 5,37)

Az angolnázás egy neurotipikusokra optimalizált, és elsősorban neurotipikusok által (de nemcsak általuk) használt kommunikációs stratégia, ami gyakran keseríti meg az AS-esek és az egyéb nyelvi pragmatikai kihívásokkal küszködők életét. Az angolnázás lényege a kétértelműség. Az angolnázó ember imádja a ködösítést, a balladai homályt, a duplafenekű mondatokat, amiket így is, meg amúgy is lehet értelmezni. Az angolnázót megfogni lehetetlen, mert – akárcsak névadója – folyton kicsúszik az ember kezei közül.

my_hovercraft_is_full_of_eels_by_AmbrMerlinus.jpg

Valahogy így, igen.

Az angolnázás legfontosabb típusait az alábbi három példán keresztül érthetjük meg a legpontosabban.

 

Előzmények: Juli levelezik Zolival, akit a facebookon ismert meg. Zolinak Juli jegyzetei keltették fel a figyelmet, amiben Juli kedvenc zenekaráról írt. Zoli a kommentekben érdekes információkat pöttyentett el a zenekarról, ezzel felkeltve Juli érdeklődését, aki csevegni kezdett vele. Eleinte a zenekarról csevegtek, aztán Zoli személyesebb vizekre evezett: megemlítette, hogy barátnője van, ám nem sokra rá az is kiderült, hogy a barátnő jelenleg ösztöndíjon tartózkodik Finnországban. Juli érdeklődő kérdésére Zoli egyszer csak a következőképpen válaszol:

Igen, már három hónapja távol van :’( Szörnyen magányos vagyok… *sóhaj*

 

Luca és Inez programozók. Egy munka utáni unicumozáson Inez elárulja egyik projektötletét Lucának, amit Luca a másnapi értekezleten saját ötletként ad elő főnökének, Orsolyának. Az értekezlet után Inez kimérten és határozottan felelősségre vonja Lucát tette miatt. Luca látszólag el is fogadja a felelősségre vonást, ám a hétvégi céges kiránduláson egy teljesen más téma kapcsán egyszer csak megjegyzi:

Vannak emberek, akik nagyon gorombán szólnak azért, ha más emberek rosszul csinálnak dolgokat, és elfeledkeznek arról, hogy ez más embereknek nagyon fáj. Már én is csináltam ilyet életemben, és utólag többen jelezték, hogy nekik ez nagyon-nagyon rosszul esett. Nem jó dolog összekeverni az őszinteséget a bunkósággal!

Inez figyelmét nem kerüli el, hogy Luca érzelemmel telített szavakat használ („gorombán”, „nagyon fáj”, „nagyon-nagyon rosszul esett”, „bunkóság”). Azt is észreveszi, hogy Luca ezeket az érzelemmel telített szavakat megnyomja, s eközben Inezre néz.

 

István egy zsidó férfi, aki általános témájú rádióműsort vezet. A zsidó kultúrát, az antiszemitizmust és az antiszemitizmus elleni harcot is felvállalja témaként – ezzel vált a műsor országosan ismertté, s ez röpítette Istvánt is az ismert szélsőjobboldali portál címlapjára. Egy interaktív műsorról van szó, amit sokan hallgatnak, köztük nem zsidók is. Az egyik alkalommal egy olyan ember telefonál be a műsorba, aki számos szalonantiszemita kijelentést tesz, István azonban nemhogy nem teszi le a kagylót, de kedélyesen eltársalog az illetővel. Az adást követően a hallgatók egyike megkérdezi Istvánt, hogy hogy adhatott nyilvánosságot egy ilyen megszólalásnak az éterben. István erre közli, hogy a műsora nem az antifasiszta aktivisták fóruma, és semmiféle politikai ágendával nem rendelkezik, következésképpen azt szólaltat meg a műsorában, akit csak akar.

 

Példáink világosan láttatják, hogy az angolnázás elsődleges célja a közlő számonkérhetőségek elkerülése, s ily módon a felelősség elhárítása.

A fenti példák közös jellemzője, hogy a küldő egy kétértelmű üzenetet küld, az értelmezést pedig a befogadóra bízza. A befogadó kiválaszthatja a neki tetsző értelmezést, amire a küldő a saját aktuális érdekeinek megfelelően reagál.

Az első két példa szépen illusztrálja az angolnázós mondatok nyelvi sajátosságait is.

Az angolnázós emberek mondataik alanyát általában nem jelölik meg pontosan, hanem általános alanyt használnak: „az emberek általában”, „vannak olyanok, akik”, „láttam már példát arra, hogy”, „ha így teszünk, azzal [pl. megsértünk másokat]”, „például X vagy, aki Y dolgot szeretné csinálni, ámde…”.

Szívesen használnak nagyon általános értelmű szavakat, kifejezéseket, mint „helyzet”, „a kialakult helyzet”, „dolog”/„dolgokat”, „így”, „ez”, „ilyesmi”. Személyes kedvencem, amikor neurotipikusok érdeklődnek nálam azzal, hogy „és az ilyen gyerekekkel mit lehet kezdeni?”. Romantikus/szexuális tárgykörben kedvelt szó a „kapcsolat” szó alkalmazása is, hiszen a „kapcsolat” szó jelenthet bármit, a felületes ismeretségtől egészen a holtomiglan-holtodiglanig, tehát a befogadó úgy és annyit értelmez, amennyi neki kényelmes, s a küldőnek már csak az a dolga, hogy erre ennek megfelelően reagáljon.

Előszeretettel használják a „…” írásjelet is, aminek jelentése kábé annyi, hogy „ezt nem fejtem ki bővebben, hanem a fantáziádra bízom – egészítsd ki a mondatot a neked tetsző értelmezéssel”. Az 1. számú példában Zoli azt jelzi be Julinak, hogy a fantáziájára bízza, hogy hogyan értelmezi a "magányos vagyok" fordulatot. Az ember sokféleképpen lehet magányos, például az is egyfajta magány, ha nincsenek körülötte olyan emberek, akikkel a kedvenc témáiról társaloghat. De ha Zoli ezt férfiként egy nővel osztja meg, és a magány a barátnő vonatkozásában merül fel, akkor erősen gyanítható, hogy Zoli arra utal, hogy a szexuális szükségletei maradnak kielégítetlenek (pontpontpont). Azzal pedig, hogy ezt az információt Julival is megosztja, azt a szempontot is behozza az értelmezésbe, hogy Julitól várja azt, hogy enyhülést nyújtson altesti kínjaira. Persze ha Juli nyíltan visszakérdezne, hogy "te most tulajdonképpen bepróbálkoztál nálam?", akkor Zoli ártatlanul pislogna: "Á, én nem akartam semmi ilyesmit, én ott sem voltam, hová gondolsz?!" Esetleg "Én, veled?! Még mit nem?!" Netán: "Nekem ott van a barátnőm, én őt szeretem, hűséges vagyok hozzá! Hogy mersz ilyesmivel akár csak megvádolni is". Zoli tehát tudatosan angolnázik, azért, hogy menekülési útvonalat hagyjon magának, ha netán a terve mégsem a várt eredménnyel zárulna.

Ami a dolgok szemantikai vetületét illeti, az angolnázók kedvelik az olyan szavakat, amik az érzelmekre hatnak. Kontextustól függően szívesen használnak szexuális felhangokkal terhelt jelzőket („forró”, „érzéki”), mély lelki fájdalomról árulkodó jelzőket, kifejezéseket („szívszaggató”, „szörnyű fájdalmat okoztál”), valamint indulatokat tükröző kifejezéseket („meggyűlölte”, „bunkóság”, „bosszút állni”). Ezeket általában olyan érzelmi töltet kifejezésére használják, amit nyíltan nem mernek vállalni -- az indulatot tükröző kifejezésekkel félelmet akarnak kelteni/kifejezni a dühüket, a mély lelki fájdalommal átitatott jelzők célja pedig általában a bűntudatkeltés: "rossz nekem, úgyhogy sajnálj, és érezd magad rosszul, mert miattad van!"

Az angolnázók másik kedvelt manővere az ún. rejtett hízelgés. Ha például Juli Zolinak arról panaszkodik, hogy nehezen szokott kijönni más nőkkel, akkor Zoli erre válaszolhat egy olyan történettel, hogy ismert egy feltűnően szép nőt, akinek kevés nőnemű barátja volt, mert a többi nő irigykedett rá a külseje és a jelentős számú hódolója miatt. (Mindez csak addig tart persze, amíg fel nem tűnik a folyosón Inez, aki tart egy rövid kiselőadást a nővériség eszméjéről.) Ha Juli egy olyan nő, aki hiú a külsejére, magára veszi ezt a történetet, s a jövőben jó érzésekkel gondol Zolira. Ha viszont Julit taszítja a hízelgés, akkor Zoli ezzel elássa magát nála. De az angolnázós emberek a nyílt hízelgés eszközével is szívesen élnek, amit AC csak a „fűszerező seggnyalás” terminussal szokott illetni. Ha ugyanis a mondandónkat időről időre seggnyalással fűszerezzük, akkor elaltathatjuk áldozatunk gyanakvását, és könnyebben lenyeli a keserű pirulát.

Ugyanebbe a körbe tartozik az ún. áttételes geciskedés. Ilyenkor az angolnázó olyan dolgokra utalgat, amit csak az üzenet címzettje ismer, és amiről tudja, hogy a címzett számára sértő/bántó/dühítő. Ha például Laura gyakran váltogatja a partnereit, akkor a vele konfliktusba kerülő Zoli mintegy véletlenül megemlítheti Szepesi Niki nevét egy neki címzett mondatban.

Egy másik angolnázós stratégiát férfiaktól és tőlem függő helyzetben lévő emberektől szoktam tapasztalni. Amikor megtudják, hogy feminista vagyok, demonstratívan beszúrnak a szövegükbe olyan szavakat, mint a „patriarchátus” vagy a „nőgyűlölet”, azért, mert abban reménykednek, hogy jó pontokat szereznek nálam azzal, hogy velem megegyező világnézetet vallanak. A többség persze nem bírja sokáig fenntartani ezt a homlokzatot, hanem agyonvágja az egészet egy szőkenős viccel, amitől nevetségessé válik, hiszen kiderül, hogy mindvégig becsapott engem.

Az angolnázós emberek továbbá a mondandójukat kulcsszavak köré építik. A kulcsszavakat élőszóban egy kicsit megnyomják, írásban pedig szívesen élnek a kiemelés változatos eszközeivel.

Az angolnázós emberekre igencsak jellemző a modoros nyelvi fordulatok, a mértéktelen szmájlizás, a szívecskék és egyéb emotikonok írogatása is.

Az angolnázás célja és értelme az üzenetküldés rejtett volta. Ha a fogadó fél magára veszi a célzást, az üzenet küldője ártatlan képpel visszakérdezhet: „Mire gondolsz? Én nem is mondtam semmi ilyesmit!” Tehát ha az üzenet nem a kívánt eredményt éri el, a küldő bármikor kihátrálhat, meg nem történtté téve az egész kommunikációs cselekményt.

Gyakori hárítási stratégia még a „Jaj, félreértesz”, a „Csak vicceltem” és az „Attól tartok, elbeszélünk egymás mellett”. Határozottabb hangú szembesítés esetén az angolnázó megfordítja a helyzetet, és a szembesítőt vádolja agresszióval: „Miért kell egyből rosszindulatot feltételezni? Tulajdonképpen te vagy itt a rosszindulatú, nem én!” Jöhetnek továbbá az önsajnáltató stratégiák is, amikkel az angolnázó nemcsak a felelősséget hárítja, de a végén még őt kell sajnálni amiatt, hogy inkorrekt módon viselkedett másokkal.

Az angolnázás ezért igen gyakori ismerkedésnél, elsősorban akkor, hogyha a küldő és/vagy a fogadó fél párkapcsolatban van, vagy az ismerkedési szándékot az ismerkedő valamilyen okból nem akarja/nem meri nyíltan felvállalni.

Az angolnázás gyakori célja az agresszió leplezése. Ezt passzív-agresszív viselkedésnek nevezzük. A passzív-agresszív angolnázó jellemzője, hogy gondosan feltérképezi áldozata érzékeny pontjait, és a neki szánt utalásokban ezeket birizgálja abban a reményben, hogy érzelmi reakciókat vált ki belőle. Ha ilyenkor a másik fél nyílt ellentámadásba megy át, a passzív-agresszív ártatlanul kerekíti szemeit: „Nézzétek meg, én olyan kedves voltam vele, és ez egyszer csak úgy váratlanul, minden ok nélkül nekem ront. Ugye, micsoda egy agresszív állat?” Ezért a passzív-agresszív angolnázó előszeretettel adja elő monológjait közönség előtt, hiszen az különös örömöt okoz a számára, ha nagyközönség előtt sikerül kihoznia áldozatából az állatot.

Az angolnázás továbbá kiváló eszköze annak, hogy az ember kihátráljon ígéretekből, vállalásokból, amik időközben kényelmetlenné váltak, vagy amiket eleve nem is gondolt komolyan. Jó eszköz ez arra is, hogy az illető más módon zárja ki önnön számonkérhetőségét, ahogyan ezt István viselkedésénél is láthatjuk a 3. példában. A műsora által felvetett témák okán István számos zsidó és antifasiszta szervezettel tart kapcsolatot, akik szereplési lehetőséget biztosítanak neki, ajánlják őt és a tevékenységét, hivatkoznak rá egy csomó helyen. Azzal viszont, hogy István kijelenti, hogy műsora nem egy antifasiszta műsor, megnöveli a saját mozgásterét, hiszen így anélkül adhat teret érdekeitől függően cseppet sem antifasiszta módon megnyilvánuló embereknek, hogy a következetlenség vádjával lehetne illetni, s ezzel más antifasiszták kritikáját is ki tudja védeni. Ily módon István a műsorát az aktuális céljainak és érdekeinek megfelelően prezentálhatja, így minden helyzetből a számára leginkább előnyös módon tud kikerülni.

Az angolnázásnak számos hátránya van – nemcsak az angolnázottak, de az angolnázó számára is.

Egyrészt, még egy egyértelmű üzenetnél is fennáll a félreértés veszélye. Hát még egy többszörös áttétellel küldött kódolt üzenetnél! Az, hogy az angolnázó számára egyértelmű, hogy mit akart mondani, nem jelenti azt, hogy mindenki más számára is az. Ezért aztán az angolnázóknak félreértések sokaságával kell szembenézniük, sok esetben pedig azzal is, hogy nem értik a célzásaikat, s így a céljaikat sem érik el.

Másrészt, az Asperger-szindrómás emberekre teljesen felesleges angolnázást pazarolni, a többségük ugyanis nem veszi észre az ilyesmit egyáltalán. Én tudom ezeket dekódolni, de egyrészt baromi sok munka, másrészt általában csak sokkal-sokkal később esik le, hogy a szövegben burkolt üzenet volt. Tehát aki aspinak üzenget ily módon, az számíthat arra, hogy az üzenete elveszik és/vagy az ellentétét éri el azzal, mint amit el akart érni.

Harmadrészt, a burkoltan küldött üzenet küldője a másikat nem veszi emberszámba, hiszen nem adja meg a számára a lehetőséget arra, hogy nyíltan reagáljon, és informált döntést hozhasson.

Határállítás kezdőknek

Megismersz egy új embert. Bejön a szobába, megszólít, elkezdtek beszélgetni. Mitől függ, hogy milyen lesz vele a viszonyod a jövőben?

Attól, hol, mikor és hová húzod meg a határaidat.

Ha két neurotipikus ember találkozik, a határok kijelölésének művelete azonnal megkezdődik. Az első pillanattól kezdve óvatosan tesztelgetik egymás határait, illetve reagálnak a másik ember „tesztelési” műveleteire. A végén kialakul egy „demarkációs vonal”, amit a két ember közös megegyezése szentesít.

A „tesztelgetés” első lépése gyakran az, hogy a másik ember elkezd felülről beszélni. Például utasításokat ad (menj oda, nyisd ki, kérdezd meg), vagy elkezd tanácsokat osztogatni (rosszul csinálod, csináld inkább így és így). Ha az aspi gyanútlanul belemegy a játékba, azzal máris hallgatólagosan elfogadta a rangsort, amit a másik ember rá akart erőltetni.

A „tesztelgetés” történhet a másik ember határainak más típusú megsértésével is. Például úgy, hogy a másik ember már az első találkozáskor is túlságosan bizalmas hangot üt meg. Például beszámol társkeresési tapasztalatairól, sóhajtozik, hogy milyen nehéz a mai világban megfelelő társat találni. Ha az ember erre nem reagál, vagy nyitottan, érdeklődve reagál, akkor az illető rövidesen egy további lépést tesz előre, például azzal, hogy beszámol arról, hogy ugyan van az életében egy szignifikáns másik, de ez az ember valamiért nem áll rendelkezésre, s így bizonyos igényeit nem tudja kielégíteni. Ezek a fajta lépések általában egy romantikus/szexuális célú ismerkedés első, tapogatódzó lépései szoktak lenni.

A „tesztelgetés” történhet proxemikai határsértéssel is. Például rádobja a sportfelszerelését arra az ágyra, ahol a másik ember alszik, vagy egyből úgy érinti meg a másik embert, ahogyan az szociálisan kevéssé elfogadható, és azzal sem törődik, ha a másik ember ettől láthatóan kényelmetlenül érzi magát. (Ide sorolható az is, hogyha a beszélgetés során a másik ember (pozitív vagy negatív) megjegyzést tesz valamelyik testrészemre, vagy engedélyt kér arra, hogy valamelyik testrészemet megfoghassa. Ennek bizonyos formái NT-k között szociálisan elfogadhatónak számítanak, de ettől még ugyanúgy a határsértés-kategóriába tartoznak.)

De a „tesztelgetés” kategóriájába tartozik az is, ha a másik ember már felületes ismeretség után elkezd sértegetni, vagy olyanokat mondani, ami bántó a számodra.

Az aspergeresek ezen a „tesztelésen” azért szoktak elbukni, mert a „tesztelgetés” indirekt kommunikációval történik. Vagyis kétértelmű megjegyzésekkel, amit így is, meg amúgy is lehet érteni, azért, hogy arcvesztés nélkül lehessen visszakozni belőle, hogyha a másik ember mégse megy bele a játékba. Egy aspergeres viszont ezeket a kétértelműségeket egyrészt nem érti meg, mert mindent szó szerint értelmez. (Ha fel is merül benne a gyanú, hogy van egy mögöttes jelentés, gyakran mégis elhessegeti, mert nem biztos a dolgában.) Másrészt nincs tisztában azzal, hogy az ilyen kétértelmű üzenetekre adott válaszával egy magasabb szinten feltett kérdésre is választ ad – például gondolhatja úgy, hogy azzal, hogy kinyitja az ablakot, ha megkérik rá, csupán segítőkész módon viselkedik, és nehezen látja be, hogy ezzel a gesztusával az adott kommunikációs helyzetben egyszersmind azt is kifejezi, hogy alárendelődik a másik félnek.

Így tehát az aspergeres a pragmatikai hiányosságai miatt könnyen kerülhet olyan helyzetbe, hogy nem húzza meg a határokat, mert nem is volt tudatában annak, hogy határokat kellene húznia, és amikor ráébred, hogy ezt meg kellene tennie, akkor már késő. Egy nyomulós férfi (vagy egy nyomulós nő, hogy ne legyünk ilyen heteronormatívak) például azt a tényt, hogy az aspergeres nő nem reagál ugyan a „tesztelgető” kérdéseire, de fenntartja a kommunikációt, sőt, keresi a másik társaságát, úgy értelmezheti, hogy a lány benne van a játékban, így aztán nyomul tovább.

A másik dolog, ami befolyásolja az emberek határállítási viselkedését, az az, hogy mekkora az illető személy önbizalma, akivel szemben állnak. Az alacsony önbizalmú embereket könnyű kiszúrni a görnyedt testtartásukról, határozatlan tétovázó mozgásukról és szavaikról, és arról, hogy folyton bocsánatot kérnek. Ha valaki így viselkedik, azzal szemben az emberek általában alapból messzebbre merészkednek, mint akinek határozottabb a kiállása. Tehát egy határozatlanabb embert előbb elkezdenek utasítgatni, előbb kezdik el neki osztani az észt, előbb kérnek tőle olyan szívességeket, amiket senki mástól nem kérnének, ugyanis ő nagyobb eséllyel fogja eltűrni ezt a fajta viselkedést, sőt, együttműködni a felülről beszélővel, mint a magabiztos ember, vagy akár mint az a fajta ember, aki a belső bizonytalanságát agresszív fellépéssel leplezi.

Az önbizalomhiányos ember ugyanis úgy hiszi, hogy ő nem elég „jó” ahhoz, hogy az emberek csak úgy magától keressék a társaságát, azt pedig végképp nem hiszi el, hogy az embereket nem fogja elidegeníteni azzal, hogyha meghúz bizonyos határokat. Sok önbizalomhiányos ember eleve nagy megtiszteltetésnek érzi, ha mások méltóztatnak leereszkedni hozzá, a későbbiekben pedig úgy érzik, hogy a hozzájuk leereszkedő ember bizalmát/szeretetét/elfogadását/az együtt töltött időt valamilyen módon „meg kell vásárolnia” – azzal, hogy többet enged meg saját magával szemben a másiknak, mint amennyit a másik megenged őneki, különféle szolgáltatásokkal, vagy akár szó szerint véve, pénzzel.

Ezt a neurotipikus emberek többsége tudja, ezért önbizalomhiányos emberekkel szemben állva igen könnyen csúsznak bele egyenlőtlen dinamikákba, aminek a végén az önbizalomhiányos ember érzelmi (vagy akár anyagi) „egyenlege” negatív lesz. Az erre hajlamosak pedig egyenesen rá is játszanak ezekre a késztetésekre, olyan megjegyzéseket téve, amiktől az önbizalomhiányos ember még inkább önbizalomhiányosnak érezze magát, hogy aztán könnyebb legyen rákényszeríteni ezt az egyenlőtlen viszonyulást, és belemanipulálni abba, hogy olyan módon járuljon hozzá – érzelmileg, anyagilag, szívességekkel stb. – a két ember kapcsolatához, amit magától nem biztos, hogy megtenne. Erre a sémára épülnek a bántalmazó párkapcsolatok is.

A valóság az, hogy a legtöbb ember önmagadért keresi veled a kapcsolatot, és nem azért, mert „szolgáltatásokat” vár el érte cserébe. Aki pedig mégis, azzal jobb is, hogyha nem jön létre semmiféle kapcsolat.

Ha az ember már a kapcsolat elején meghúzza a határokat, azzal már az elején egyenlő erőviszonyokat lehet lefektetni.

 

Két ökölszabályra kell építeni: 

  • Ha a másik olyasmit csinál, ami neked valamiért rossz, ezt jelezd felé, és kérd, hogy ne csinálja többet. (Tökmindegy, hogy miért érzed tőle rosszul magad, a lényeg az, hogy így érzel. Figyelj a saját érzéseidre, és ne hagyd magad elbizonytalanítani!)
  • Ha a másik jelzi, hogy átlépted a határait, kérj bocsánatot és visszakozz. Ha félreértésről volt szó a részedről, egy mondattal rávilágíthatsz, de kérj bocsánatot ettől függetlenül is.

 

Interakciót hosszú távon azokkal az emberekkel érdemes fenntartani, akik a határkijelölésre bocsánatkéréssel és visszakozással reagálnak. Ezek az emberek azok, akik egyenrangú félként kezelnek téged, és akik a jövőben is egyenrangú, egymás kölcsönös tiszteletén alapuló kapcsolatra fognak törekedni. A határaidat valószínűleg véletlenül, a saját szociális esetlenségük / tudatlanságuk miatt sértették meg, és a téged zavaró kommunikációs elemeket a jövőben el fogják kerülni.

Vészcsengő viszont, ha a másik ember a határállításodra nem bocsánatkéréssel és visszakozással reagál, hanem ingerült lesz, és még neki áll feljebb. Az ilyen emberek általában:

  • Megpróbálnak elbizonytalanítani a saját értékítéletedben: „te nem érezhetted bántónak, mert valójában nem is volt bántó”.
  • Arról győzködnek, hogy „félreérted” őket. Ha kitartasz az álláspontod mellett, akkor „elbeszéltek egymás mellett”.
  • Azt mondják, hogy azzal, hogy kijelölted a határaidat velük szemben, rosszindulatot feltételeztél róluk, következésképpen tulajdonképpen te vagy a rosszindulatú, sőt, az agresszív.
  • Belekötnek lényegtelen dolgokba, például kifogásolják a hangsúlyodat, a szóhasználatodat, és kifogásolják, hogy "miért nem mondtad kedvesebben", amit mondtál.
  • Személyeskedni kezdenek, remélve, hogy így kizökkentenek a béketűrésedből, és olyan reakciót provokálnak ki belőled, ami tényleg szalonképtelen.

Ne higgy nekik, ez csak arra szolgál, hogy elbizonytalanítsanak, és elérjék, hogy visszakozz, majd visszanyomhassanak ugyanabba az egyenlőtlen dinamikába, amiben korábban voltatok.

 

Az is vészcsengő, hogyha a másik ember ugyan bocsánatot kér, de a bocsánatkérés mellé más üzenetet is küld. Például fényezi saját magát azért, hogy ő milyen nagyszerű ember azért, mert bocsánatot kér tőled, és lesajnálóan nyilatkozik azokról, akik nem olyan „fejlettek”, mint ő. Az is óvatosságra ad okot, ha a másik ember utalásokat tesz arra, hogy a bocsánatkérése az ő részéről valami nagy dolog, amiért neked hálásnak kell lenned. Ha a másik ember hálát vár azért, aminek természetes dolognak kell lennie, az mindig annak a jele, hogy a másik ember nem tekint téged egyenrangú félnek – tehát egyenlőtlen dinamikák kibontakozására utal.

Az ilyen emberekkel szemben következetesnek kell lenni, és nem szabad őket túl közel engedni saját magunkhoz.

 

Aki ugyanis a személyes határaidra már kis dolgokban, nyilvánosság előtt sincs tekintettel, az nagyobb dolgokban, négyszemközt még kevésbé lesz.

Mi a minimum?

Kínzó kérdések a "Minden csak rajtad múlik" -- Autista fiatalok beszéltek az életükről című cikk kapcsán:

  • A rendezvényen megszólalt autista fiataloknak nincs arca?
  • A rendezvényen megszólalt autista fiataloknak nincs vezetékneve?
  • Ha van, miért nem szerepelt a cikkben?

Az, hogy kamaszkorú, önmagukért kiállni képes és hajlandó embereket csak per "Attila", "Krisztián" és "Lili" néven emlegetünk, ugyanaz a jelenség, mint amikor Kálmán Olgát csak "Olgaként" emlegetik, miközben minden más médiaszemélyiséget a teljes nevén vagy legalábbis a vezetéknevén említenek. Vagy mint amikor Seres László ismeretlenül is a keresztnevükön szólítja azokat a feminista aktivistákat, akikkel még soha életében nem találkozott, tehát pertut sem ivott.

A cikkben egyetlen kép szerepel, ezen egy -- magát nem autistaként azonosító, tehát vélhetően neurotipikus -- gyermekpszichiáter képe szerepel, akit a cikk mindvégig a teljes nevén, az őt megillető címzéssel emleget. A megszólaló autistákról viszont, akikért az egész rendezvény szerveződött, egyetlen kép sincs.

Azzal, hogy a cikk az autistákat pusztán a keresztnevükön említi, képeket pedig nem közöl róluk, egyrészt lekezeli és kiskorúsítja, másfelől pedig puszta biodíszletté degradálja őket.

Ezzel a fajta ábrázolásmóddal a cikk azt a látszatot kelti, hogy ez egy olyan rendezvény volt, amit neurotipikusok tartottak neurotipikusoknak, s ahol az autisták nem társszervezőként, hanem pusztán 3D-s illusztrációként szerepeltek. Kiállították őket a színpadra, mint valami vásári látványosságot, a jelenlévők pedig rájuk csodálkoztak: "jéééé, ti beszéltek?!"

dr. Horváth Dórának, a rendezvény szervezőjének valószínűleg nem ez volt a szándéka. Biztos vagyok benne, hogy számára nem volt kérdés az, hogy az autista fiatalokat partnerként kell kezelnie, és biztos vagyok abban is, hogy a rendezvény arculatának kialakításában az autista fiataloknak legalább akkora szerepük volt, mint a pszichiáternőnek. A cikk szemlélete azonban mégis a fenti érzetet kelti az olvasóban.

Végezetül egy személyes megjegyzés:

A fogalmazásmód, a tünetek leírása, a hihetetlen érzékenység nem hagyott kétséget afelől, hogy Krisztián pontosan tisztában van az autizmusából eredő zavaraival, ismeri ugyanakkor egyes területeken az átlagosnál jobb képességeit, és azt szeretné, ha a világ, a környezete ezzel együtt fogadná el őt.

Hasonlóképp állok a dologhoz én is, én azonban nem várom azt a többi embertől, hogy elfogadjon engem vagy az AS-emet.
Annyit várok, amennyit mindenki más -- NT, aspi egyaránt -- teljes joggal várhat és vár: hogy kezeljenek egyenlő félként, és tartsák tiszteletben a határokat, amiket a saját magam számára kijelölök. Cserébe én is egyenlő félként kezelem őket, és én is tiszteletben tartom a határokat, amiket kijelöltek a maguk számára.

Ez a bánásmód nem különleges bánásmód.
Nem kell hozzá érzékenyítő tréning.
Nem jár érte sem taps, sem virágeső, ha a másik ember ezeket a szabályokat hajlandó betartani.

Ez ugyanis a minimum minimuma. A kommunikáció pedig akkor folytatódhat, hogyha ez a minimum teljesül.

Felteszem, hogy más olvasóim is így gondolkoznak, azok is, akik nincsenek az autizmus-spektrumon.

Ezen túlmenően semmiféle elfogadásra, és semmiféle szeretetre nem tartok igényt. Az emberek utálhatnak, lenézhetnek, alsóbbrendűnek tarthatnak amiatt, mert aspergeres vagy mert nő vagyok, idegesíthetik őket a posztok, amiket írok -- ez teljességgel rajtuk áll. Nem akarom őket meggyőzni arról, hogy én Jó Ember vagyok, hogy én Értékes Ember vagyok, hogy engem Az AS-emmel Együtt Is El Kell Fogadni.

Nem kell.

Mindenki maga dönti el, hogy mit gondol rólam, és hogyan áll hozzám.

Azt viszont, hogy kivel működöm együtt szakmailag és emberileg, viszont én döntöm el -- s a belépő feltételek nem mások, mint minden más emberi interakciómnál.

Vagyis a minimum minimuma.

ápr. 14. 2014

Erő

Ez a közösség, ami a blog körül kialakult, 6 éve működik. Sok ember életútját követem végig a kezdetektől egészen a mai napig. Sokan csatlakoznak hozzánk újak is. És látom, hogy a sok görcsös, a világban elveszett gyermekként tévelygő, szomorú és bizonytalan ember hogy lesz napról napra magabiztosabb, boldogabb, és hogyan kerül egyre inkább rendbe önmagával.

 

Ezek az emberek, akiket a fórumnak köszönhetően megismertem, mind-mind felnőtt aspik. Tehát ugyanazzal a képességprofillal rendelkeznek, mint az AS-es gyerekek, csak időközben felnőttek. És azt látom, hogy ezek az emberek mind-mind remekül megállják a helyüket az élet minden területén – méghozzá nem az AS-es képességprofil ellenére, hanem épp annak köszönhetően. Profin használják az intellektusukat, a részletorientáltságukat, a lelkiismeretességüket, a specifikusan AS-es mintázatérzékelő képességüket annak érdekében, hogy jól teljesítsenek a munkahelyükön, és hogy pótolják vele az NT-típusú (veleszületett, ösztönös) társas készségek hiányát.

Ezeknek az embereknek stabil kapcsolati hálója alakul ki, szoros barátságaik vannak, akik nem sajnálatból vannak a társaságukban, hanem azért, mert őszintén kedvelik az intellektusukat, humorukat, találó észrevételeiket és tanácsaikat, illetve egyéni, senki másra nem jellemző látásmódjukat. Vannak emberek, akiknek párkapcsolata van, méghozzá egyenlő és minőségi párkapcsolatuk, olyan emberekkel, akikkel kölcsönösen vonzódnak egymáshoz. És azok az emberek, akiknek nincs párkapcsolata, ugyanolyan stabilak, magabiztosak, és ugyanolyan jól érzik magukat a bőrükben, mint akinek van.

 

Az, hogy ma ezek az emberek minőségi és méltó életet élnek, annak köszönhetően vált lehetővé, hogy a fórumon megosztjuk egymással a legjobb gyakorlatokat. Tehát elmondjuk egymásnak, hogyan lehet bizonyos társas helyzeteket „aspispecifikus” módon, az aspergeresekre jellemző sajátos képességprofilra alapozva megoldani és kezelni.

 

De ami ennél is fontosabb: az önbizalom.

 

Az, hogy ezek az emberek ugyanarra a polcra helyezik magunkat, mint a neurotipikus emberek.

 

Az, hogy elhiszik magukról, hogy értékes emberek, akiknek számos olyan jó tulajdonsága van, hogy önmagukért is megérje a közelükben lenni. Hogy lebontották a fejükben azt a tévképzetet, hogy „én egy unalmas / problémás / nehéz ember vagyok, akinek nem lehet a közelében megmaradni, csak akkor, ha valamilyen módon ’fizetek’ ezért”, és felismerték azt, hogyha határokat szabnak a többi embernek, akkor a többi ember ezeket a határokat tiszteletben fogja tartani. Akik tudják, hogy joguk van megkövetelni a többi embertől, hogy egyenlő félként, a többi emberi lénynek kijáró tisztelettel bánjanak velük, ne pedig azt éreztetve, hogy ők éppen hatalmas kegyet gyakorolnak azért, mert leereszkedtek a szegény, önbizalomhiányos nyomorulthoz. És amikor az ember arra is rádöbben, hogy akár az AS-specifikus igényeit is megfogalmazhatja anélkül, hogy furcsán néznének rá. Például megmondhatja, hogy nem szeret ölelkezni, puszilkodni találkozáskor, nem szereti, hogyha hozzáérnek – és hogy ezt az emberek tudomásul veszik és tiszteletben tartják.

 

És amikor az emberben ez tudatosul, akkor elkezd körülötte megváltozni a világ.

 

Egyszeriben rádöbben arra, hogy jé, van egy csomó ember, aki emberszámba vesz, hogyha azt jelzem, hogy én arra tartok igényt, hogy emberszámba vegyenek…!

 

Van persze sok ember, akinek ez nem tetszik. Sok ember pont azért keresi az önbizalomhiányos, a határaikat kijelölni nem tudó emberek társaságát, mert élvezik, hogy az övék lehet a vezető szerep a kettejük kapcsolatában, és hogy sok olyat megtehetnek a másikkal, amit egy egészséges önbizalmú, az érdekeit érvényesíteni jól tudó emberrel nem tehetnének meg. Ilyenkor kapja meg az asszertíven kommunikáló ember – erőszakmentes kommunikáció ide vagy oda – azt, hogy „milyen nagy lett az arcod”, „jaj, de agresszív lettél”, „nekem jobban tetszett a régi X”.

 

De ezeket a megjegyzéseket a helyükön kell kezelni. Ha az ember elég sok megjegyzést kap, egy idő után megtanulja szétválogatni a tiszta búzát az ocsútól. Például ma már én is elég világosan látom, hogy a kommunikációmmal kapcsolatos észrevételek közül mi az, ami sima szexizmus, mi az, ami az AS-esekkel szembeni előítélet, és mi az, ami valódi, konstruktív kritika, amit érdemes beépíteni.

 

Végezetül, szeretnék eloszlatni egy közkeletű tévhitet, jelesül azt, hogy az AS-esek nem vonzók szexuálisan, és nem kívánatos párkapcsolati partnerek a másik nem az általuk preferált nem vagy nemek számára.

 

Egy olyan AS-es, aki magabiztos és rendben van önmagával, az bizony magára vonja a tekinteteket minden társaságban, méghozzá a külső megjelenésétől kábé függetlenül.

 

Én a férjemen látom ezt a változást nagyon erősen. Az első randinkra egy ránézésre is önbizalomhiányos, halálra rémült geeksrác jött el, most viszont egy szép vállas, széles mellkasú, szálegyenes tartású férfiemberrel szoríthat kezet az, aki először találkozik vele. (Illetve nem szoríthat kezet, mert a férjem utál kezet fogni, és ezt el is mondja. Aki pedig szereti és tiszteli a férjemet, az ezt tiszteletben tartja.)

 

A külseje az elmúlt évek során nem sokat változott, viszont az egész lényéből sugárzik a magabiztosság, a nyugodt erő, és az, hogy rendben van saját magával. És erre bizony a nők is reagálnak. Időnként olyan szégyentelenül bámulják meg, mosolyognak rá, próbálnak vele flörtölni a jelenlétemben, hogy szinte én is belepirulok.

Hasonló változásokról számolhatok be egyébként magam is a saját magam vonatkozásában. A külsőm nem változott lényegesen – az viszont, ahogy az emberek a megjelenésemre, a fizikai valómra reagálnak, rengeteget. S paradox módon ez a változás épp a feminizmusnak köszönhető, ami megtanított arra, hogy ne az legyen az elsődleges értékmérő a saját magam vonatkozásában, hogy mennyire tartanak mások vonzónak, és mit gondolnak és mondanak a testemről.

 

De ezt elmondhatnám számos más aspinőről is, akit ebben a közösségben ismertem meg.

 

Ezért válik egyre szilárdabb meggyőződésemmé az, hogy az autista érdekvédelem hosszú távon kizárólag akkor érheti el a célját, ha magukat az autistákat tesszük képessé arra, hogy képviseljék a saját érdekeiket. Ehhez pedig az kell, hogy megadjuk nekik a kellő támogatást ahhoz, hogy magabiztos, a saját képességeikkel és értékeikkel tisztában levő emberekké váljanak, és egyszersmind gyakorlati kommunikációs és érdekérvényesítési technikákat adunk a kezükbe, amelyek segítségével elérhetik a céljaikat. És persze az kell, hogy ez a folyamat ne valamiféle egyoldalú észosztás legyen a részünkről, hanem kölcsönösen hasznos és termékeny információcsere. Én nagyon sokat tanulok a többi sorstársamtól nap mint nap, rendelkezzenek akármilyen háttérrel, végzettséggel vagy képességprofillal.

És rengeteget tanulunk egymástól azokkal a neurotipikusokkal is, akik egyenrangú félként tekintenek rám, nyitottak a tudásomra és tapasztalataimra, és készek tanulni tőlem.

ápr. 12. 2014

Kijátsszuk az NT-kártyát

Az utóbbi időben sok vitánk volt egyik-másik NT olvasónkkal. Arra gondoltunk AC-val, talán könnyebben zöld ágra vergődtünk volna velük, ha már a vita elején felmutatnak nekünk egy ilyen kártyát.

Ez esetben a heves viták elkerülhetők lettek volna, mert már az elején figyelembe vettük volna, hogy NT olvasóinknak az eltérő neurális drótozottságukból fakadóan nehézségeik vannak a szövegértelmezés terén, s ezért nem várhatjuk tőlük ugyanazt, amit az autista és aspergeres olvasóinktól.* Hasonlóan megnehezíti az NT-kkel való interakciót az is, hogy az NT-k -- miként azt számos példa bizonyítja -- nem képesek beleképzelni saját magukat az autista/aspergeres emberek helyzetébe, és ezért nem képesek velük empatikus módon viselkedni.**


nt-kartya.jpg

(Készítette: AC)

*,**: Ha egy felnőtt autistával vagy aspergeressel szemben lehet érv az, hogy "azért nem érted az álláspontomat, mert az állapotodból fakadóan nem tudsz szöveget értelmezni / az állapotodból fakadóan nem tudod magad beleképzelni mások helyébe", akkor egy felnőtt neurotipikussal szemben miért ne lehetne?

ápr. 08. 2014

A Live with it blog kezdeményezése: Szexelj az autistákért!

Április az autizmus-tudatosság hónapja, amihez jelen blog is csatlakozni szeretne. A „Fuss, gitározz, süss sütit, szarj a járda szélére az autistákért” (by AC) mintázatú kezdeményezésekhez csatlakozva, meghirdetjük a

Szexelj az autistákért!

kezdeményezést.

 

Az akció ideje: április 13. (vasárnap), 16:00-02:00

 A részvételhez elegendő egy menet, tetszőleges pózban és tetszőleges testrészek stimulálásával, de fontos, hogy az aktus kölcsönös beleegyezésen alapuljon, és mindkét fél eljusson az orgazmusig.

Az akcióban minden nagykorú, bármilyen (fizikai és társadalmi) nemű és szexuális orientációjú ember részt vehet. Híven azonban a magyarországi autista érdekképviselet szép hagyományaihoz, melynek lényege, hogy mindenről a neurotipikusok döntenek, az autisták részvétele nélkül, az akcióban kizárólag NT-k részvételére számítunk.

Persze ezt nem is kell külön kiemelni, mert tudvalévő, hogy az autistáknak nincsenek szexuális vágyai, nem tudnak és nem is akarnak szexelni, párkapcsolat kialakítására és működtetésére pedig képtelenek. (Egyébként is, kinek kellene egy autista, ha neurotipikusokkal is lehet szexelni.) Ha pedig mégis szexelnének, biztosan rosszul csinálnák, tehát a legjobb az, hogyha a szexet meghagyjuk azoknak, akik igazán értenek hozzá – vagyis a neurotipikusoknak.

 

Mindezek fényében tehát:

  • A hozzájárulás csak akkor érvényes, ha mindkét fél neurotipikus.
  • Ha a pasid/csajod/házastársad/élettársad az autizmus-spektrumon van, a hozzájárulásotok érvénytelen. Ha ennek ellenére szeretnél részt venni, beszélj rá egy másik neurotipikust az együttműködésre.
  • De jól vigyázz: ha a résztvevő felek egyikéről később derül ki, hogy a spektrumon van, a hozzájárulás ugyancsak érvényét veszti. Szóval nézzétek meg jól, tartja-e a partneretek a szemkontaktust ;)

 

Vegyetek részt ti is, mert mindenki tudja: ha sok ember csinál valamit egyszerre, attól valamilyen rejtélyes úton-módon az autistáknak is jó lesz!

 

Szóval, akcióra fel! ;)

ápr. 08. 2014

A neurotipikus szindrómáról

Mi az a neurotipikus szindróma?

Olyan állapot vagy másképpen fogyatékosság, mely eltérő fejlődéshez vezet. A napjainkban használt hivatalos kifejezés: neurotipikus spektrumzavar. A kifejezésben a spektrum szó arra utal, hogy a neurotipikus szindrómának számtalan megjelenési formája van.

A neurotipikus emberek agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat, mint a miénk. Ez az eltérő fejlődés az oka annak, hogy érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, vagy éppen ellenkezőleg: nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit. Ez az eltérő működés ráadásul megnehezíti a társas kapcsolataikat is. Egy neurotipikus embernek problémát jelent logikus következtetésekkel, tényekre alapozva gondolkodni, nyíltan és egyértelműen kommunikálni, illetve érdeklődési mintázatuk is szokatlan.

Miben nyilvánul ez meg?

Gyakran előfordul, hogy egy neurotipikus ember érzéketlen a hangokra. A neurotipikus ember idegrendszere állandó érzékszervi stimulációt igényel, ezért előszeretettel tölti szabadidejét erős és strukturálatlan érzékszervi ingerekkel teli, emberekkel túlzsúfolt környezetben. Előfordulhat az is, hogy bőre fokozott érzelmi ingerlést igényel, ezért gyakran olyankor is követeli, hogy megöleljék, vagy fogjanak vele kezét, amikor ez a másik embernek láthatóan kényelmetlen. Ugyanakkor vannak olyan neurotipikus szindrómával élők is, akiknek az ízérzékelése sérült, vagy olyan részletek is elkerülik a figyelmüket, amelyek minden autista számára nyilvánvalók. Ha beszélgetnek valakivel, megrögzötten ragaszkodnak a szemkontaktushoz, ami túlságosan erős és intenzív lehet, megvonására pedig irracionális érzelmi reakciókat adnak. A neurotipikus emberek érzelmeiket gyakran túlzott, mások számára ijesztő intenzitással fejezik ki, őszinte véleményüket pedig csak a legritkább esetekben mondják meg másoknak.

Mi következik ebből?

A neurotipikus emberek láthatóan másképp viselkednek, mint mi. Valószínűleg Ön is találkozott már neurotipikussal a buszon, iskolában, vagy valamilyen társaságban, aki valahogy „furcsán”, nem megszokott módon viselkedett.

Mi okozza a neurotipikus szindrómát?

A rossz hír az, hogy még nincs pontos válasz. A jó hír az, hogy a világon sok kutató foglalkozik a témával. A szakemberek szerint a neurotipikus szindrómát genetikai és környezeti hatások kombinációja okozza.

Gyógyítható-e a neurotipikus szindróma?

A tudomány pillanatnyi állása szerint a neurotipikus szindróma nem gyógyítható. Létezik azonban sokféle fejlesztési mód, amivel a neurotipikus emberek élete megkönnyíthető, képességeik pedig fejleszthetőek.

Hányan vannak?

Sokan! A neurotipikus szindróma gyakori fogyatékosság. Minden századik emberből kilencvenkilenc neurotipikus. Ma Magyarországon minimum 9,9 millió neurotipikus ember él.

 

Az eredetit itt találjátok: http://aosz.hu/az-autizmusrol

A blog, ami inspirált: http://pinamkivan.blog.hu

ápr. 07. 2014

Jön az NT és megmondja

Az angolszász neten gyakran használják a „mansplaining” szót, amivel azt a jelenséget fejezik ki, amikor egy férfi odamegy egy nőhöz, és fölényesen, okoskodva elkezdi osztani az észt valamely témáról. Az sem zavarja, hogyha nem ért a témához, sőt, még az sem, hogyha a nő, akinek magyaráz, sokkal jobban ért hozzá. Ő meg van győződve arról, hogy jobban tudja, pusztán azért, mert ő a férfi.

Az NTsplaining ugyanez, csak NT-aspi viszonylatban. Általában olyankor szoktam találkozni vele, amikor valami olyasmit írok, amivel megkérdőjelezem az NT-k aspikról alkotott képét, vagy kilépek azokból a keretekből, amiket az NT-k az aspiknak szántak.

Fölényeskedés

Amikor az NT-k NTsplaining üzemmódba kapcsolnak, először is fölényes hangra váltanak. Időről időre megkeresnek olyan emberek – elsősorban férfiak – akik már az első levelükben leereszkedő hangot ütnek meg.

Például:

Meg egyszer, orulok, hogy vagy, hogy irsz, es amennyire igy lattatlanban ezt meg tudom allapitani, egy nagyon erdekes es ertekes lany vagy, akivel remelem egyszer lesz lehetosegem szemelyesen is megismerkedni (igen, tudom, hogy ferjed van, szoval ez a mondat pont annyit jelent, amennyit, es nem tobbet :)).

vagy

Viszont nem csak a védekezőnek, hanem a harcolónak is van még gondja, illetve tennivalója magával.

 

Ha a másik ember már a nekem szóló első levelében olyanokat ír, hogy „érdekes” vagyok, „értékes” vagyok, illetve feljogosítva érzi magát, hogy megállapítsa, hogy „gondom” vagy „tennivalóm van” saját magammal, azzal fölém helyezi magát. Fölém helyezi, mert ezzel saját magát olyan tekintélyként pozicionálja, aki feljogosítva érzi magát, hogy megállapítsa, hogy hol foglalom el a helyemet ezen vagy azon az általa elképzelt mércén, illetve megmondja, hogy mennyit kell még fejlődnöm ahhoz, hogy elérjem az általa elképzelt helyet.

 

Kiskorúsítás

Az NT-splaining üzemmód másik fontos jegye, hogy ilyenkor az NT-k automatikusan úgy kezdenek el velem beszélni, mintha most jártam volna ki az általános iskola második osztályát. A fölényes hangnem mellett ezt az jelzi, hogy olyan jelzőket használnak, amit normál esetben gyerekekre szoktak. Például: „érett”, „jól ki tudja fejezni magát”, „harcias”.

Mivel nő vagyok, és a viselkedésem nem felel meg a hagyományos nemi szerepelvárásoknak, ezért sok szexizmussal találkozom a mindennapok során. A kiskorúsító kifejezéseket fettel, a szexizmusról árulkodó jelzőket pedig aláhúzással szedtem.

Íme néhány példa:

valamivel békésebb, elfogadóbb, jó értelemben véve hétköznapibb emberrel találkoztam. Összességében talán lehet mondani, egy érettebbel. […] Jobban beleolvasva a cikkeidbe, azért látom, hogy maradtál az a harcos amazon, aki voltál. :-)

vagy:

Miért bánt téged, h nem férfinak születtél, kedves semota? Lehet, h tévedek, ezért ZÁRÓJELBEN jegyzem meg vélekedésem, a blogod egyes cikkei alapján. Attól még, h vehemensen, meggondolatlanul, impulzivan fogalmazol, és harcias vagy, nem leszel férfiasabb, inkább a kisikolásokra jellemző az impulzivitás és "birkózás", amit hasznos lenne kinőni

vagy:

Értem a poszt lényegét, de azt azért ne felejtsük el, hogy sok-sok autista nem tudja úgy kifejezni magát, mint Te, Semota.

vagy:

Az a baj, ha ennyire harcias vagy, és csak a saját szemszögedből nézed a világot, a céljaiddal pont ellentétes dolgokat érsz el.

El tudod képzelni, hogy egy másik játszótéri anyukának olyat mondj, hogy „Nahát, Csilla mennyivel érettebb lettél az utóbbi időben”? Vagy hogy a főnöködnek azt mondod, hogy „Laci, nagyon harcias voltál a múltkori értekezleten, legközelebb vegyél vissza”?

Esetleg a következő könyvhéten odamehetnél Esterházy Péterhez, és dedikálás közben közölhetnéd vele, hogy „Művész úr, hadd gratuláljak, igazán szépen fejezi ki magát”.

 

Ha el akarod kerülni, hogy kiskorúsítónak vagy felülről beszélőnek tűnj, gondold végig, hogy használnál-e olyan szavakat, kifejezéseket a kollégáiddal, barátaiddal, veled egyidős neurotipikus férfi családtagjaiddal is, mint amiket a nekem szóló kommentbe beleírtál. Ha kételyeid merülnek fel, fogalmazd át a mondatot.

 

Jobban tudja, mit kellene csinálnia az auti érdekvédőknek, mint ők maguk, és ezt el is mondja.

A neurotipikusok általában mindent jobban tudnak, hogyha emberekről vagy kommunikációról van szó. Szívesen kioktatnak, hogy „helytelenül kommunikáltam”, hogyha nekik nem tetsző dolgot mondok, vagy ha az önmagamért való kiállásom valamilyen módon az ő érdekeiket sérti. (Ha viszont én jelzem nekik, hogy bántónak találtam, amit mondtak nekem, akkor hamar kiderül, hogy én értettem félre őket, mert aspergeresként sérült a kommunikációs modulom, és nem tudok szöveget értelmezni.)

A neurotipikusok kompetenciaérzete különösen olyankor növekszik meg, ha az autisták, Asperger-szindrómások érdekvédelméről van szó. A neurotipikus* ab ovo jobban tudja, hogyan kell az autisták, Asperger-szindrómások érdekeit helyesen képviselni, hogyan kell ezeket a gondolatokat helyesen kommunikálni, és szívesen el is mondja:

 

Az a baj, ha ennyire harcias vagy, és csak a saját szemszögedből nézed a világot, a céljaiddal pont ellentétes dolgokat érsz el.

 vagy

a nem autistáknak kell ez a nyüzsi, a zsongás, hogy felfigyeljenek arra, hogy bizony vannak autisták és nem is olyan kevesen, mint gondolnák, és kell tenni lépéseket azért, hogy az érdekeitek érvényesüljenek. És bár aláírom, hogy nem autistáknak szemszögéből volt kizárólag szervezve ez az egész, de ennek ellenére az autistákért volt, csak mögé kell nézni (nem az volt a séta szlogenje, hogy séta az autistákkal, hanem séta az autizmussal élőkért). Sokszor áldozatot kell hoznia egy elnyomott/láthatatlan/kisebbségben lévő csoportnak azért, hogy érvényesítsék a jogaikat, érdekeiket.

vagy:

Méltatlan viselkedés ez a szerephez, amiben én támogatni szerettelek volna. Nagyon fontos és hasznos, hogy legyen egy jó fórum, egy kölcsönös tiszteleten és bizalmon alapuló közösség, amely az aspergeres szülők számára segítséget nyújt. Az, hogy Te létrehoztál és fenntartasz egy ilyen közösséget, mindenképpen elismerést és tiszteletet érdemel. Nagyon sajnálom, hogy a stílusodra adott kritikánkra kitiltással válaszolsz és úgy érzed, pont ennek kell megerősítenie téged abban, hogy jó úton jársz.

 

Érdekes az alapállás, ami a szövegben megjelenik. A neurotipikus öntudatlanul is úgy gondolja, hogy jobban tudja, mi az autimozgalom célja, és jobban tudja, mi az oda vezető út, mint az autisták és Asperger-szindrómások maguk. Arra is feljogosítva érzi magát természetesen, hogy dicsérjen, ha "helyesen" viselkedem, és atyaian korholjon, hogyha letérek az általa kívánatosnak tartott, "helyes" útról.

Ebben egy olyan kimondatlan feltételezés is benne rejlik (ld. még fent a „sok-sok autista nem tudja úgy kifejezni magát, mint Te, Semota”) mondatot, hogy az autisták, vagy legalábbis a többségük magatehetetlen ballaszt, akinek nincsenek értelmes gondolatai, és nulla hozzáadott értékkel tud hozzájárulni a társadalomhoz.

 

Ezzel kapcsolatban régi barátomat és spektrumtársamat, Cseh Orsit idézném:

Jó néhány autistáról tudok, akik semotánál (vagy nálam) elméletileg „rosszabbul” funkcionálnak, mégis olyan szinten nyomatják az önérdekvédelmet szavakkal, filmekkel, hogy mellettük én is kicsinek érzem magam. Az egyik példa lehetne erre Amanda Baggs, vagy Donna Williams. Donna Williams írta az egyik könyvében, hogy ismer olyan autistát, aki azért nem szólal meg, mert fél, hogy szülei besokkolnának attól, hogy ő minden belévetett hit ellenére képes beszélni, úgyhogy inkább nem teszi… Nem egyszer láttam már olyan nagyon jól funkcionáló felnőtt autit, akinek anyukája gombolja be a kabátját, csak úgy, mert azt gondolja, hogy a felnőtt fia nem képes rá. Én, mint szülő (is) azt gondolom, hogyha a gyerekedet berakod a szerencsétlen skatulyába, akkor más is azt fogja gondolni, hogy a gyerek egy rakás szerencsétlen.

 

Érdemes az egész kommentet elolvasni, mert nagyon fontos és értékes gondolatokat tartalmaz, a neurodiverzitás szellemében.

Érdekes módon ugyanazok az emberek, akik kiemelik, hogy „milyen jól ki tudom magam fejezni”, ilyeneket is szoktak mondani:

Oké, te tökéletesen használod a szavakat, de pl a veled és velem kb. egyidős rokonom egy szót sem tud mondani. Akkor te most lenézed őt? Vagy legyintesz, hogy ó, hát ő autista én meg felsőbbrendű Aspergeres vagyok, mit jössz te ahhoz, hogy összehasonlítasz vele?

 

Nem egészen értem, miért alakult ki a komment szerzőjében ez a benyomás, mert én se élőben, se a blogomon nem tettem ilyen értelmű kijelentéseket. A fórumunkon és a fórumhoz kapcsolódó személyes találkozókon nagyon eltérő képességprofilú emberek vannak, az AS mindenkinél más-más módon mutatkozik meg, és természetes dolog a számunkra, hogy mindenkit egyenrangú félként kezelünk. A neurotipikusok számára ez nem természetes, ilyesmivel olyankor találkozom, amikor azt látom, hogy például a találkozónkon a pincér hogyan szól azokhoz, akik a megjelenésük alapján neurotipikusnak látszanak, és hogyan azokhoz, akik nem tűnnek annak.

Persze ez nem jelenti azt, hogy mentes lennék az internalizált öngyűlölettől. Egy neurotipikusok dominálta társadalomban felnőve az embernek a pórusaiba is beleivódik az, hogy az a mód, ahogyan az autisták, Asperger-szindrómások maguktól viselkednek, minimum furcsa, de inkább visszataszító és szégyellnivaló, mint ahogy az is, hogyha valakin ilyen viselkedést látunk, akkor feljogosítva érezzük magunkat arra, hogy kevésbé tekintsük őket embernek, mint másokat. Időnként saját magamat is rajtakapom azon, hogy furcsának találom egy-egy spektrumtársam autisztikus viselkedését, és kedvezőtlen reakciót adok rá, de ezután menten azonosítom is magamban a felmerült előítéletet, és azon nyomban reflektálok rá.

 

Lazán kapcsolódik ide az a gondolat, hogy az autimeneten láttam egy olyan fiatal nőt, akinek a járása igencsak hasonlított arra, ahogyan én jártam egészen olyan 3-4 évvel ezelőttig. (Darabos, „robotszerű” mozgás, a felsőtest előre-hátra ingatása járás közben, a megszokottnál nagyobb „amplitúdójú mozdulatok.) Ez elgondolkoztatott azon, hogy ahhoz, hogy az embert egyrészt neurotipikusnak lássák (tehát „embernek” tekintsék, ne valami „fura izénak”), másrészt pedig nőként tekintsenek rá (tehát nem csak nem nélküli lényként, hanem gendered lényként, aki szexuálisan is elérhető és vonzó), mennyi kritériumot kell teljesíteni, olyasmiket is, amikre az ember nem is reflektál. Az emberek hozzámállásának az elmúlt kb. 20 év alatt bekövetkezett változása igen nagy mértékben összefügg a mozgáskoordinációm változásával. Régen a mozgásom erősen darabos és összerendezetlen volt, ma pedig egyre inkább emlékeztet az NT-kére (ezen belül is az NT nőkére). Különösen az elmúlt 5-6 év alatt következett be drámai változás, amelynek során rengeteg olyan visszajelzést kaptam (abszolút kéretlenül), hogy kívánatos szexuális tárgynak tekintenek, és szívesen kerülnének velem közelebbi kapcsolatba. Pedig korábban is ugyanaz az ember voltam, a belső világom ugyanolyan komplex és mintázatokban gazdag volt, illetve az intellektusom is ugyanazzal a felbontóképességgel bírt, mint most. Annyi volt a különbség, hogy kevésbé tudtam megjeleníteni a társadalmi nememet.

Rendkívül igazságtalan, hogy annak alapján ítéljük meg, hogy más emberek velünk egyenrangú szubjektumok-e, és hogy az ő gondolataink a miénkkel egyformán értékesek és figyelemre méltóak-e, vagy hogy társként eligibilisek-e, hogy a mozgásuk, beszédük, arcjátékuk megfelel-e a neurotipikus standardoknak. De amíg az ember nem találkozik olyan emberekkel, akiknek a nem-neurotipikus mivolta egyértelműen látható, addig nincs módja arra, hogy ezekre az előítéleteire reflektáljon.

 

*Előfordulhat az is, hogy olyan szülő kommunikál így, aki maga is a spektrumon van. Ez ebből a szempontból lényegtelen: aki az interneten nem autistaként, Asperger-szindrómásként azonosítja önmagát, az neurotipikus.

ápr. 07. 2014

Cseh Orsi kommentje a neurodiverzitásról

Eredetileg a facebookon tettem közzé, de ide is kiteszem az egységesség kedvéért.

Jó néhány autistáról tudok, akik semotánál (vagy nálam) elméletileg „rosszabbul” funkcionálnak, mégis olyan szinten nyomatják az önérdekvédelmet szavakkal, filmekkel, hogy mellettük én is kicsinek érzem magam. Az egyik példa lehetne erre Amanda Baggs, vagy Donna Williams. Donna Williams írta az egyik könyvében, hogy ismer olyan autistát, aki azért nem szólal meg, mert fél, hogy szülei besokkolnának attól, hogy ő minden belévetett hit ellenére képes beszélni, úgyhogy inkább nem teszi… Nem egyszer láttam már olyan nagyon jól funkcionáló felnőtt autit, akinek anyukája gombolja be a kabátját, csak úgy, mert azt gondolja, hogy a felnőtt fia nem képes rá. Én, mint szülő (is) azt gondolom, hogyha a gyerekedet berakod a szerencsétlen skatulyába, akkor más is azt fogja gondolni, hogy a gyerek egy rakás szerencsétlen. Én egy olyan gyerek anyukája vagyok, aki mozgássérültnek született, és akkoriban még olyan ajánlatot is kaptam a helyzet kezelésére, hogy adjam intézetbe, mert nem lesz belőle életképes ember. Éveken át Dévényeztünk, és habár igaz, hogy az első vizsgálatnál azt mondták, hogy valamennyire javítható, meg talán fog tudni járni, de abba ne is reménykedjek, hogy nem marad meg nála „fura mozgás”. Azt is hozzá kell tennem, hogy mivel kisbabaként a fejét sem bírta elforgatni, szellemileg is jelentősen le maradt a vele egykorúaktól. Jelenleg 13 éves, a szelleme teljesen rendben, integrált iskolába jár, és pl pont a múlt héten nyert a csapatával iskolai kosárlabda meccset. A múlt hét másik nagy eseménye az volt, hogy egyedül tömegközlekedéssel elment iskolába. Pedig mi mindig kéz a kézben jártunk reggelente, és azt gondoltam, hogy fokozatosan fogom átállítani az önálló közlekedésre, de ez nem működött, mert mindig a kezemet akarta fogni, nem tudtam mögötte lemaradni, hogy csak követhessem, mert mindig bevárt, hogy foghassa a kezem, úgyhogy drasztikus megoldás lett. Egyik reggel azt mondtam a gyereknek, hogy most pedig egyedül mész a suliba. Arra számítottam, hogy kiakadás lesz a részéről, de boldog lett (úgyhogy én akadtam ki  ) és profin teljesítette az egyedül közlekedést. Szóval, amit mondani akarok evvel az az, hogyha bízol a gyereked képességében, akkor sok minden megy. És, ami gond az érdekvédelemmel, az az, hogy ezt a szerencsétlen auti érzést kelti, pedig a helyzet nem ez. A helyzet az, hogy a szülőknek, és az érdekvédőknek első körben azt kéne felismerniük, hogy nem egy rakás szerencsétlenért harcolnak, nem egy olyan állapotra hívják fel a figyelmet, ami rosszabb vagy kevesebb, mint az általánosan elfogadott állapot, hanem azért, hogy egy másságra hívják fel a figyelmet. A kommunikáció egy olyan dolog, ami valóban nagyon érintett ebben az állapotban, és lehet nem fog veled szóban beszélni, de mondjuk adtál már a kezébe valamilyen olyan szerkezetet, amin gépelni tud, és írni tud rajta? Amivel ki tudja kerülni az élő beszédhez tartozó metakommunikációt, és nem arra kell koncentrálnia, hogy úgy kommunikáljon, ahogy a többség azt elvárja, hanem úgy ahogy ő is képes rá, mert kizáródik közben egy csomó olyan zavar, ami egyébként a kommunikációval jár? Kompromisszumokat kell kötni ez igaz, és lehet, hogy máshogy fogod megkapni a visszajelzést, amit oly nagyon vársz, mert a kommunikáció más vonalon zajlik, de ez van. El kell tudni fogadni dolgokat, de a máshogy működés, nem kevesebbséget jelent. Egyáltalán nem.

ápr. 05. 2014

Látható autisták

A mai délelőttöt a férjem és AC társaságában töltöttem a Cseperedő Alapítvány Séta az autizmussal élőkért nevű rendezvényén. Fontosnak tartom az ilyen rendezvényeket, mert ma Magyarországon az autisták, Asperger-szindrómások láthatósága igen kicsi, s a magam módján igyekszem elősegíteni eme láthatóság növelését. És persze jól is esett a séta a friss levegőn ezen a szép napsütéses délelőttön, meg utána a presszókávé és a Pasteis de Belém az Édesmindegy Desszertbárban.

villamos.jpg

Hallatjuk a hangunkat

Zavaró volt azonban, hogy a séta koncepciójának kidolgozása során egyáltalán nem vették figyelembe az érintettek igényeit.

Ott van először is a rendezvény címe. Séta az autizmussal élőkért, mi van? Én például nem Asperger-szindrómával élek, hanem a férjemmel :) Komolyra fordítva a szót: az "autizmussal élő" kifejezéssel az a gond, hogy az autizmust nem az illető személy integráns részeként láttatja, hanem eltávolítja tőle, amivel azt a kimondatlan üzenetet küldi, hogy az autizmus szégyenletes és elembertelenítő dolog. Én nem Asperger-szindrómával élő vagyok, hanem Asperger-szindrómás, mert az AS az egész személyiségemet áterezi. Én azt is problémásnak érzem, hogy a séta értünk történik: ne értünk sétáljanak, hanem velünk -- velünk együtt, a közös célért, az autisták és az Asperger-szindrómások egyenlőségéért.

Másrészt, ott a dekoráció – a lufik. Én gyerekként rettegtem a lufiktól, mert szörnyen bántotta a fülemet az a hang, amit kidurranáskor adnak. Felnőttként is kényelmetlenül érzem magam, ha lufik társaságában kell lennem, pláne ha ilyen sok lufi között vagyunk. Sok (felnőtt és gyermek) aspergerestől hallottam már hasonlókat, tehát feltehetőleg a séta sok résztvevője hasonlóan érzett.

A séta végén egy emelvényen mondtak beszédet és énekeltek, méghozzá fülsértően erős hangosítással. Mi, érintettek, a Március 15. tér szélére húzódtunk, ahol már nem bántotta a fülünket a zaj, és lehetett érteni egymás szavát. Az autistáknak és az Asperger-szindrómásoknak egyaránt komoly nehézségei vannak az érzékszervi ingerek feldolgozásával, jellemző a körünkben az érzékszervi túlérzékenység, illetve az érzékszervi integráció zavara. Ha lenyomnak nekünk egy Kovács Kati-dalt max hangerővel, az olyan a számunkra, mintha ledobnának egy atombombát a középfülünkre, a nap hátralévő részében pedig dekoncentráltan, a szorongástól megfeszült izmokkal, halálra fáradt füllel és aggyal fogunk kóvályogni. (Arra is kíváncsi lennék, miből gondolták a szervezők, hogy az autisták és az Asperger-szindrómások szeretik Kovács Katit. Vajon megkérdezték őket? Én nem kaptam senkitől sem ilyen tartalmú e-mailt, de megkérdezem AC-t, hátha ő igen.)

Főleg annak tükrében érzem ezt problémásnak, hogy az érintettek egyébként is nehezen viselték a tömeget, a nagy zajt, a kaotikus, ingergazdag környezetet. Az aspergeres/autista gyerekekre jellemző az, hogy stressz hatására túlmozgásossá válnak, és ha sok ilyen gyerek van egy térben, az még inkább megnöveli az ingerszintet, aminek hatására a túlmozgásosság tovább erősödik, és így tovább. Volt olyan kisgyerek, aki már a rendezvény elején meltdownolt, és a többiek is eléggé lefáradtak a végére – feltételezem tehát, hogy az érintett gyerekek számára a séta egy kényelmetlen tortúra. Számomra is egyébként, de aspergeres aktivistaként fontosnak tartom azt, hogy a témát minél szélesebb nyilvánosság számára tegyük láthatóvá, így ennek érdekében hajlandó vagyok bizonyos áldozatokra.

A pódiumon Temple Grandin anyja, Eustacia Cutler szólalt fel néhány mondat erejéig, majd Kulka János mondott beszédet. Utána egy dalt énekeltek el, majd a Kovács Kati-szám következett.

Tudomásom szerint Eustacia Cutler is és Kulka János is neurotipikus, akik szövetségesként támogatják az autista mozgalmat. A rendezvényen autista, Asperger-szindrómás aktivisták nem szólaltak fel. A szám közben egy autista férfi felment a színpadra, kezébe vette a mikrofont, és elkezdett beszélni, ám rövidesen a szervezők egyike odament hozzá, és levezette a színpadról.

Kulka többször is hangsúlyozta, hogy a rendezvény az autistákért és az Asperger-szindrómásokért van, s az ő és a családjuk hosszú távú érdekeit szolgálja. Érintett résztvevőként azonban úgy láttam, hogy a rendezvény struktúrájának kialakítása során az érintettek igényeit egyáltalán nem vették figyelembe, és arra sem láttam szándékot, hogy magukat az érintetteket megszólaltassák – azt a hangot pedig, aki a rendezvényen az autistákat képviselte volna, elhallgattatták.

Csináltak tehát egy rendezvényt a neurotipikusok, a neurotipikus igényekből kiindulva, a neurotipikusok számára, amin – díszletként – történetesen az autisták is részt vehettek. Azután pedig elmondták, hogy ez az egész az autistákért van, és az ő érdeküket szolgálja.

 

Asperger-szindrómás felnőttként, aki valamelyest rálát az erősebben érintett gyerekek és felnőttek igényeire is, szívesebben látnék egy olyan rendezvényt, ahol:

  • Lufik helyett valami más kéket viszünk. Mondjuk olyasmit, aminek nincs olyan csúnya hangja, amikor kidurran. Például zászlókat, molinókat vagy transzparenseket valami progresszív üzenettel.
  • Annyi zajt keltenek csak, ami feltétlenül szükséges. (Tehát ahol nem tekerik csutkára a hangerőt, nincs fölösleges zene stb.)
  • Ahol az érintettek maguk is megszólalhatnak, sőt, az érintettek vannak előtérben. Kulka János mellett vagy helyett felkérhetnének például egy-egy érintettet, hogy beszéljenek röviden egy-egy olyan problémáról, ami az autizmus-spektrumon lévők számára fontos. OJani nevű fórumtagunk például már képviselte a spektrumon lévőket egy tematikus rendezvénnyel, méghozzá egy kivételesen informatív, jól összerakott prezentációval.
ápr. 02. 2014

Határkijelölés

Tania Marshall egy cikkében arról írt, hogy az aspergeres nőkre igencsak jellemző a felégetett hidak módszerének alkalmazása. Ez azt jelenti, hogy a konfliktusaikat, nézeteltéréseiket nehezen tudják konstruktív módon megoldani, hanem úgy vetnek véget egy-egy emberi kapcsolatuknak, hogy eltűnnek a másik ember életéből.

Azt hiszem, ez azért van így, mert az aspergeres embereknek eleve nehézségeik vannak a határaik meghúzásával. Sok esetben nem veszik észre, hogy a másik ember átlépte a határaikat, mert nincsenek tisztában azzal, hogy az adott helyzetben mik az elvárt szociális konvenciók. Másrészt, ha fel is ismerik a határátlépést, sokszor akkor sem teljesen biztosak a dolgukban. Ezért gyakran nem is lépnek, vagy ha igen, akkor is csak nagy sokára és/vagy szorongva.

Amikorra viszont elegendő bizonyíték gyűlik össze arról, hogy a határátlépések valóban szándékosan történtek, és nem írhatók sem a véletlen, sem a másik ember társas helyzetekben való ügyetlensége számlájára, akkora már gyakran igencsak dühösek, és vagy úgy reagálnak, hogy odacsapnak egy hatalmasat, vagy még erre sincs energiájuk, és inkább örökre kivonulnak a helyzetből.

Ez a felégetett hidak módszere.

A másik dolog, ami miatt nehezen húzzuk meg a határokat, az az, hogy a határok meghúzására döntően olyankor van szükség, amikor a másik ember valamilyen okból – például romantikus/szexuális érdeklődéssel – közeledni próbál hozzánk. A közeledés szándékát a neurotipikusok (vagy a neurotipikus világban szocializálódott aspergeresek) indirekt kommunikációval jelzik, amit az aspergeresek nem, vagy csak nagy sokára vesznek észre. Ha az ember történetesen nő, akkor számíthat arra, hogy sokan fogják megkörnyékezni ezzel a szándékkal, és a jelzéseit beleegyezésként fogják értelmezni. Azt is beleegyezésnek veszik, ha nem ad jelzést, és azt is, hogyha a kódolt üzenetre olyan választ ad, ami az üzenet küldője számára szokatlan. Ebből adódóan az ismerkedési szituáció igen könnyen eszkalálódhat, így az aspergeres nőnek sokkal nehezebb és kínosabb lehet meghúzni a határokat, mintha már az érdeklődés első lépései idején jelezte volna, hogy nem tart igényt a közeledésre.

Ebből a szempontból a házasság igen előnyös dolog a számomra. Mivel ott az ujjamon a karikagyűrű, mindenki láthatja, hol húzódnak a határok. Ha valaki a karikagyűrűmet sem tartja tiszteletben, azt igencsak durva határsértésnek veszem – bárkitől is érkezzen.

A határok kijelölésénél az is nehézséget okoz, hogy a másik ember szándéka gyakran egyáltalán nem nyilvánvaló. Az az aspergeres, aki felnőttként van olyan funkcionálási szinten, hogy képes beilleszkedni a társadalomba, képes munkahelyet és társat találni, általában megtanulja olvasni ezeket a jelzéseket, ám az olvasás sohasem válik második természetévé. A dekódoláshoz időre és komoly kognitív erőfeszítésre van szükség, ezerszer végig kell gondolni azt, hogy mi történt, mi hangzott el és hogyan hangzott el.

Az emberek valós szándékainak leplezését az is erősen megnehezíti, hogy gyakran olyan módszereket alkalmaznak a szimpátia felkeltésére, ami nem tudatos szinten hat az emberre, hanem a tudatos szint megkerülésével. Ilyen például a hízelgés, bármilyen ügyesen is álcázzák, meg az olyan manipulációs technikák, amelynek során az ember folyton azokat a tulajdonságait hangsúlyozza, amiket a másikéhoz hasonlónak vél, és azt a látszatot próbálja kelteni, hogy ő „megért” engem (sőt, ő ért meg csak igazán). Egy felnőtt aspergeres észreveszi ezeket a technikákat, hiszen egyrészt hamar szemet szúrnak neki az egymásnak ellentmondó állítások, másrészt pedig a zsigereiben is érzi, hogy valami nem stimmel (valaki bemászott a fejébe és birizgálja a potmétereket).

Az NT-k között ezek a technikák valószínűleg működnek – különben nem alkalmaznák őket –, de az aspergereseket csak összezavarják. Ha ilyesmivel találkoznak, általában az a kérdés merül fel bennük, hogy „mi a fenét akarhat tőlem ez az ember?”, és ezt követi a következő gondolat, hogy „ha akar valamit, akkor miért nem mondja meg nyíltan?”.

Innét már csak egy logikai lépés az a következtetés, hogy „ha valaki kerülő úton próbál rávenni valamire, az valószínűleg olyasmi, ami nekem nem lesz jó – hiszen ha ez a dolog számomra előnyös lenne, akkor egyenesen is megmondhatná, anélkül, hogy attól kellene tartania, hogy nem fogok majd rábólintani”. Különösen olyan NT-k részéről érezzük aggályosnak, akik tudják rólunk, hogy aspergeresek vagyunk, mert ilyenkor az az érzésünk támad, hogy a másik ember épp az akadályozottságunkkal próbál visszaélni. Ilyenkor az embernek nagyon kellemetlen érzései támadnak, és úgy dönt, a jövőben kétszer is meggondolja, kit fog e kérdésben a bizalmába avatni.

 

A felnőtt aspergeresek többsége sok munkát tett abba, hogy jobb legyen a határtartása, időben tudja jelezni, ha a másik olyasmit lép, ami kényelmetlen a számára, és a visszajelzése hatékony is legyen, de a másik felet se idegenítse el. Ugyanakkor ha a neurotipikus többség el akarja kerülni a félreértéseket, a legokosabb az, hogyha egyenesen, a mindenféle áttéteket és szűrőket kiiktatva kommunikál.

ápr. 02. 2014

Egy kis érzékenyítés április másodikára

neurotypical-awareness-4.jpg_960x720

A neurotipikus emberek április elején különösen nehezen veszik az akadályokat.

 

A kék szín megszállottjává válnak.

Folyton a kirakósdarabkákat perszeverálják.

Tönkreteszik azokat a jó kis betonfalakat.

 

Senki sem tudja, miért. Bárcsak segíthetnénk ezeknek a szegény, sérült embereknek...

már. 28. 2014

Átalakulunk

Az elmúlt hetekben nagyon sok ember talált ide, s a blogom afféle intézménnyé nőtte ki magát. Szeretném ezt a feladatot még jobban ellátni, ezért elhatároztam, újragondolom a blog koncepcióját. A sokféle, változatos tartalmú és szemléletű írást egységes szemléletet közvetítő, tartalmilag és stilárisan egyaránt magas színvonalat megütő írásokkal fogom helyettesíteni. Ez az átalakulás időt fog igénybe venni, addig is e-mailben (livewithit5 gmail com) és kommentben tudjátok velem felvenni a kapcsolatot.

már. 12. 2014

Logikátlan szerelem (színes, mb. romantikus film)

A tévhitekkel és sztereotípiákkal ellentétben a neurotipikus emberek is lehetnek szerelmesek. Sőt, némelyeknek még tartós és boldog párkapcsolata is lehet. Ezért is fontosak az ilyen filmek, mert oszlatják az általános homályt, és segítenek abban, hogy megfelelően bánhassunk neurotipikus embertársainkkal. -- semota

logical.png

Donald egy nagyon jó természetû neurotipikus reklámszakember, akinek különös érzéke van az emberekhez, imádja a koktélpartikat, és aki mégis boldogtalan, mert emberi kapcsolataiban nem igazodik el. Mikor Isabel csatlakozik a neurotipikusokat segítõ csoporthoz, végképp elveszti a talajt a lába alól, és a világ a feje tetejére áll. A két fiatal a pervazív fejlődési zavarok egy speciális válfajában, neurotipikus szindrómában szenved: állapotuk képtelenné teszi õket arra, hogy őszintén, fölösleges játszmák és drámázás nélkül tudjanak kommunikálni egymással. Kapcsolatuk alakulása sok megrázó és tréfás fordulatot rejt.

Az eredeti itt található: http://www.mozicsillag.com/movie_show.php?report=45174&id=7211#.UyDCBD-wZzg

A saját magunkon végzett munkát nem lehet megkerülni

Az Asperger-szindróma nem betegség, hanem az emberi faj természetes változatosságának egyik megnyilvánulása. A képességeink nem „sérültek”, csak másképp tanulunk. Felnőttként mi is eljutunk arra a funkcionálási szintre, ahová a neurotipikus felnőttek – aki történetesen mégsem, annál nem az egyén a hibás, hanem a társadalom, ami nem abban támogat bennünket, hogy a saját tempónkban fejlődjünk, hanem a saját normáit kényszeríti ránk.

Ez általában erőszakkal történik, ami különféle lelki sérüléseket okoz bennünk. Ezek a sérülések negatív énképet, nem megfelelő konfliktuskezelési stratégiákat, rosszabb esetben akár súlyos pszichés problémákat is okozhatnak.

Fogalmazhatnék úgy is: az Asperger-szindróma nem betegség, a depresszió viszont az.

Abból, hogy elfogadod az AS-edet és az abból eredő nehézségeket és pozitívumokat, és nem harcolsz ellene, nem következik az, hogy ne lenne teendőd az önismeret, a konfliktuskezelési technikák javítása és a kommunikációs technikák terén, vagy ne lenne érdemes tenned azért, hogy az AS miatti traumákból következő depresszió vagy a különféle szorongásos tünetek ne legyenek úrrá az életeden.

Abból pedig, hogy felismered az AS-eseket sújtó rendszerszintű elnyomást és diszkriminációt, és a magad eszközeivel harcolsz ellene, nem következik az, hogy a saját életed területén nem kell kompenzálnod az ebből fakadó hatásokat. (És megfordítva: abból, hogy valaki társadalmi-politikai aktivizmust végez, még nem következik, hogy az illető a társadalmi tevékenységet önmaga építése helyett, mintegy pótcselekvésként végzi.) A két dolog persze összefügg, de az egyéni és a társadalmi problémák orvoslása merőben más eszközöket igényel.

Tapasztalataim szerint az embernek a következő területeken akad munkája:

Önismeret

Ha az ember az iskoláséveit a periférián éli le, az az önismeretére is negatív hatással van, mert nem tudja a közösségen belül „megméretni” saját magát. Ennek általában a megfelelő önismeret hiánya és valamiféle internalizált negatív énkép az eredménye, ami a hosszú és rövidtávú célok kitűzését, az emberekkel való kommunikációt és sok minden mást is jelentősen megnehezít.

Határkijelölés

A határok kijelölése és tartása sok AS-es embernek okoz problémát. Nemcsak abban az értelemben, hogy a saját határaikat nem tudják kijelölni, hanem akár abban az értelemben is, hogy észrevétlenül megsértik más emberek határait. Ez akár ugyanannál az embernél is problémát okozhat – nagyon is elképzelhető, hogy egy olyan aspi, aki azonnal ugrik, ha valaki szívességet kér tőle, igazi házizsarnokként erőlteti rá a saját igényeit a szűkebb környezetére, mindenki más igényeinek a rovására. Meg kell tanulni, hol húzódnak ezek a határok – a másoké és a sajátunké egyaránt – mert mindkettő átlépése megbosszulja magát.

Önbizalom

Az önismerettel és a határok meghúzásának képességével szorosan összefügg az önbizalom is. Számomra az önbizalom röviden összefoglalva azt jelenti, hogyha bemegyek egy terembe, nem az a kérdés merül fel bennem egyből, hogy vajon szimpatikus leszek-e az ott lévő embereknek, hanem inkább az foglalkoztat, hogy vajon az ott lévők szimpatikusak lesznek-e nekem.

Patriarchális előítéletek lebontása

Kapcsolatfüggőség

A kapcsolatfüggőség nem gyári mintázat, hanem egy rosszul elsajátított kötődési minta. A szexuális kielégülés szükségessége valóban biológiailag kódolt (mármint azoknál, akik nem aszexuálisak), de ehhez elég a két kezünk. A párkapcsolat nincs kódolva biológiailag, vannak viszont tanult minták és egy nem elhanyagolható mértékű társadalmi nyomás.

Az egészséges párkapcsolat feltétele az, hogy az ember ezt az igényt leépítse saját magában. Nemcsak azért, mert a függő emberek egy sor olyan kompromisszumba is belemennek azért, hogy megtartsák a kapcsolatot, ami igencsak romboló a számukra, hanem azért is, mert a kapcsolatfüggők általában azért ragaszkodnak a párkapcsolathoz, mert olyan igényeik kielégítését várják tőle, amit egy párkapcsolatra nem lehet ráterhelni.

A legtöbbjüknek azért kell a társ, mert csak úgy tudnak létezni, hogyha folyamatos visszajelzést kapnak arról, hogy ők elég jók, elég értékesek, elég szerethetők. A párkapcsolaton belül állandóan a másik fél figyelmét, érzelmeit, megerősítését igénylik, elvárva, hogy a másik fél a saját igényeit háttérbe tolva állandóan ugrásra készen álljon, ha a nagy figyelmet igénylő embernek szüksége van rá. Ha ezt a figyelmet nem kapják meg, azt visszautasításnak veszik, és mindent megtesznek azért, hogy elnyerjék a másik fél kitüntetett figyelmét. Másokkal beszélgetve a kapcsolatfüggő emberek gyakran mártírként állítják be magukat, akiket igazságtalanul mellőznek. Ez azért van, mert nem látják magukat kívülről, és azzal sincsenek tudatában, hogy a viselkedésük milyen fárasztó, és mennyire leszívja mások energiáit.

Ezt a problémát úgy lehet orvosolni, ha az ember stabil önbizalmat épít föl -- és így nem lesz szüksége arra, hogy az önbizalomhiánya kompenzálására más embereket kelljen felhasználniuk.

Szorongás

A szorongás sok aspinak okoz problémát. Nekem a szociális szorongás évekig jelentős nehézségeket okozott, mert akadályozott a koncentrációban és a napi munkámban. Az ilyen jellegű problémákat az ember már nem tudja egyedül, külső segítség nélkül megoldani. Hosszú távon a homeopátia segített rengeteget, mert lehetővé tette a gyökérokok feltárását, tüneti kezelésként pedig újabban cink-, MagneB6- és rózsagyökér-kapszulával indítom a napot. A rózsagyökér egy egész nagyságrenddel javított a szociális szorongásomon, és az általános közérzetem is sokkal jobb tőle.

Depresszió

Ez az a kategória, amivel az ember önerejéből biztos, hogy nem tud mit kezdeni. Ezen a ponton mindenképpen segítséget kell igénybe venni, legyen az pszichológus, pszichiáter vagy valamilyen alternatív terápia. Egy dolgot nem tehetünk: azt, hogy ölbetett kézzel ülünk, és várjuk, hogy a dolgok maguktól változzanak.

Ami mindenképpen fontos a változáshoz, az egyfajta önreflexív attitűd kialakítása.

Kétfajta embert látok magam körül: aki képes reflektálni önmagára, és aki nem. Aki képes, az sokat gondolkodik saját magán. Érdeklődik, válaszokat keres. A visszajelzéseket tudja a helyén kezelni; az építő kritikán elgondolkozik, az öncélú fikázást pedig elengedi a füle mellett. (És ami a legfontosabb: képes arra, hogy megkülönböztesse a kettőt.) Ha kudarcot vall valamilyen téren, elgondolkodik annak okain, és új stratégiákkal próbálkozik. Képes arra, hogy új információk hatására részben vagy egészben átértékelje a korábbi világképét, a világhoz való viszonyát, a célja pedig egyfajta belső növekedés.

A másik típus is keres és érdeklődik, de csak látszólag. Valójában csakis azokat a bemeneti információkat hallja meg, amelyek passzolnak a világképébe; minden mást hárít és ignorál. Ha kikéri mások véleményét, vagy csatlakozik egy olyan közösséghez, ami önismereti célt (is) szolgál, azt nem azért teszi, hogy új információkat és perspektívákat kapjon, hanem azért, hogy másoktól is megerősítést kapjon arról: jó úton jár. A kudarcaiért rendszerint a külső körülményekre vagy más emberekre hárítja a felelősséget. Az, hogy neki kellene változtatnia a stratégiáján, fel sem merül, így rendszerint újra és újra ugyanazokba a problémákba fut bele élete során. Ha képes is arra, hogy átértékeljen bizonyos dolgokat, a világképe tele van mozdíthatatlan elemekkel, amelyekre a kritikának még az árnyéka sem vetülhet – s nem ritkán az egész élete ezeknek a „szent teheneknek” a védelmére épül, még akkor is, ha azok merőben kontraproduktívak.

 

Eddig úgy láttam, hogy azoknak embereknek sikerül valódi, belülről fakadó változást elérnie, akik az első csoportba tartoznak. A második csoportból nehéz kikerülni, már csak azért is, mert az önreflexív attitűd kialakítása eleve feltételez egy minimális szintű önismeretet és önbizalmat – ezeket viszont önreflexió nélkül nem lehet felépíteni. Ilyenkor kell külső segítséget igénybe venni – de persze amíg az ember nem képes érdemben reflektálni önmagára, addig ennek a szükségességét sem látja be igazán, és a kör bezárul.

jan. 28. 2014

Nem valami stimmel, hanem valaki

Stimmelésnek (stimming) azt nevezzük, amikor az autizmussal vagy Asperger-szindrómával élő ember valamilyen ismétlődő ingernek teszi ki magát.

Legismertebb fajtái a hintázás (rokkolás) és a repkedés, de kevésbé feltűnő formái is előfordulhatnak – olyanok, mint a fel-alá járkálás, a pörgetés vagy a kisméretű tárgyak birizgálása. Sok esetben azonban az öningerlés nem mozgással történik, hanem az aspi egy másik érzékszervét ingerli. Vannak, akik a villogó fényeket szeretik, mások órákon át ülnek a ventilátor előtt, megint mások zümmögnek, vagy ugyanazokat a szavakat ismételgetik – de olyanok is akadnak, akik ugyanazt a számot hallgatják meg negyvenszer-ötvenszer egymás után.

mosogep.gif

A cicák is szoktak stimmelni -- ebből is látszik, hogy minden macska Asperger-szindrómás

A stimmelés jellemzően akkor látható, ha az aspit stressz éri – ilyenkor az aspi azért csinálja, hogy megnyugtassa saját magát. Nálam a stressz túlmozgást vált ki – folyton jár a kezem, babrálok valamivel, ha pedig állunk, akkor föl-le járkálok vagy összevissza ugrándozom.

Sok aspi olyankor is stimmel, ha öröm éri – több aspilányt is ismerek, aki a jó híreket vidám repkedéssel és fel-alá ugrálással fogadja.

Egyes aspik pedig az intenzív érzelmi ingereket, vagy éppen a felgyülemlett érzelmi energiát szokták stimmeléssel levezetni. Engem az osztálytársaim gyakran láthattak, amint leszegett fejjel, tagjaimat ide-oda dobálva sétálok az iskola folyosóján, miközben ordít a zene a fülemben, és szemlátomást semmit sem érzékelek a külvilágból. Ilyenkor rendszerint a belső univerzumomban tettem egy kört AS-üzemű űrhajómon – hülyének is néztek miatta az osztálytársaim…

A stimmelés tökéletesen ártalmatlan – az NT-k valamiért mégis kiakadnak tőle, a stimmelő aspit pedig minimum baltás gyilkosnak gondolják miatta, aki épp a következő áldozata kiválasztásán töpreng.

 stimmeles.gif

forrás: http://fuckyeahstimming.tumblr.com/

Az aspigyereket nevelő szülők is sokszor borzalommal vegyes idegenkedéssel figyelik stimmelő gyereküket – és megszégyenítéssel, büntetéssel igyekeznek eltántorítani eme „rossz szokástól”.

Bele sem gondolnak, hogy mekkora kárt okoznak ezzel.

A stimmelést ugyanis a stresszhelyzet hívja elő. Az aspigyerekek rosszul tűrik a stresszt, mert az alexitímiájuk miatt fel sem ismerik, hogy baj van, szavakba önteni pedig pláne nem tudják – így az NT-k által alkalmazott stresszkezelő módszerek számukra elérhetetlenek. Egyetlen stresszkezelő módszer marad nekik, a stimmelés.

Ha az aspigyerek stimmelhet, akkor legalább ideig-óráig meg tudja nyugatni magát.

Ha viszont még a stimmelést is tiltják neki, akkor már nemcsak a viselkedésére kell figyelni, hanem még arra is, hogy ne stimmeljen, ami tovább növeli a stressz-szintjét.

Ha az aspigyerek elől elzárják a stresszoldás egyetlen elérhető módját, és az amúgy is stresszes életét még meg is fejelik egy újabb stresszfaktorral, akkor elszabadul a pokol – az aspigyerek időzített bombává válik, aki a legváratlanabb ingerre falakat átütő dührohammal reagálhat.

A stimmelés ugyanakkor nemcsak önnyugtatásra szolgál, de egyszersmind az autizmussal és Asperger-szindrómával élők önkifejezésének is eszköze.

Az aspigyerekek ugyanis stimmeléssel kommunikálnak – az egyes stimmelésfajták sok esetben többet elárulnak az érzelmeiről, mint a gyerek arca vagy szavai. Érdemes kategorizálni a különféle stimmelési fajtákat, és figyelni, hogy mikor jönnek elő – ez egy aspigyereknél életfontosságú lehet, mert sokan közülük az alexitímia miatt nem tudnak idejében segítséget kérni. A megfelelő stimmelésfajtát felismerő szülő azonban még idejében közbeléphet, és elháríthatja a stressz forrását.

A stimmelést nem büntetni, irtani, elfojtani kell, hanem ünnepelni, mint az autik és aspik egyéni mintázatának egyik vonását. Az autisztikus kultúra képviselői így is tesznek -- a Fuck Yeah, Stimming! oldalon például a különböző stimmelésfajtákat gyűjtik össze a tumblr-közösség tagjai, sokszor képekkel és videókkal illusztrálva az egyes bejegyzéseket.

Ti hogyan és mikor stimmeltek?

Hétköznapi nőgyűlölet: az édesanyák hibáztatása

Az Asperger-szindróma diagnózisát követően az anyák részéről a leggyakoribb érzés – a megkönnyebbülés. (Persze csak a szükséges gyászmunka elvégzése után). Én magam is gyakran kaptam édesanyáktól olyan visszajelzéseket, hogy „jaj, de jó, hogy végre kiderült, hogy nem én neveltem rosszul a gyereket”.

Ez a rövidke mondat is azt leplezi le, mennyire átitatja a szexizmus a magyar közgondolkodást.

Társadalmunk egyik alapvető beidegződése, hogy „a nő dolga a család”, ezért az emberek az emberi kapcsolatok bármilyen működési zavara esetén hajlamosak a nőket hibáztatni, különösen akkor, ha a probléma a szűkebb családban fordul elő.

 Ez a szabály fokozottan érvényes, ha a nő gyerekéről van szó. Ha a gyerek valamiért „nem működik megfelelően” (értsd: nem passzírozható be abba a skatulyába, amit a gyerek számára a rokonság vagy az iskolarendszer kijelölt), egyből az anyát teszik felelőssé. Indul a megmondás, az észosztás, az ítélkezés a legkülönbözőbb szinteken, a rokonságtól kezdve az iskolán át egészen az orvosig vagy a hivatalokig.

Ez a megközelítés azért alapjaiban hazug, mert nem rendszerszinten szemléli a dolgokat.

fem11.jpg

Mi majd ilyen kislányt csinálunk

Nem veszi figyelembe, hogy a nők többsége nem saját maga alakítja a játékterét, hanem abból a játéktérből igyekszik a legtöbbet kihozni, amit a férje kijelölt a számára.

Nem tartja szem előtt azt, hogy gyereknevelés olyan kérdés, amit át- meg átszőnek a ki nem mondott normák és konvenciók. A gyereket nevelő nőkre bénító elvárások hada nehezedik, amelyeknek megkérdőjelezéséért büntetés jár.

Azt sem veszi figyelembe, hogy a büntetés kiosztásában mindenki részt vesz – kérdezzetek meg akármelyik autigyereket nevelő édesanyát, szívesen elmondja nektek, hogy ki mindenki veszi a bátorságot arra, hogy kéretlen „jó tanácsokat” osztogasson, és megjegyzést tegyen a nyílt utcán a gyereknevelési elveikre.

Arról is megfeledkezik, hogy a patriarchális társadalom a nőket úgy kondicionálja, hogy önbizalomhiányosak legyenek, és a külső megerősítéstől függjenek. Ezért sok nő inkább igyekszik láthatatlanná válni, és behúzni fülét-farkát, minthogy konfliktust vállaljon a különcködéssel.

Afölött is hajlamosak nagyvonalúan elsiklani – pontosabban bele sem gondolnak – hogy a gyereknevelést szabályozó normák és konvenciók többségét (patriarchális gondolkodású) férfiak találták ki, vagy legalábbis az ő érdekeit szolgálja, hiszen arra készíti föl a gyereket, hogyan legyen a patriarchális, tekintélyelvű társadalom hű katonája (= felfelé nyaló, lefelé taposó, gondolkodás nélkül parancsot teljesítő biorobot).

(Ha pedig az ember lánya mégsem akar a patriarchális gondolkodású férfiak által kieszelt íratlan szabályokra hallgatni, akkor bemehet a könyvesboltba, és berakhat a kosarába pár olyan tanácsadó könyvet, amit – surprise! – patriarchális gondolkodású férfiak írtak.)

Arról is könnyen megfeledkeznek ilyenkor, hogy a gyerekek többsége nemcsak az anyjával érintkezik, sőt, az ideje többségét más emberek társaságában tölti. Ezeknek az embereknek a viselkedése ugyanúgy hatással van a gyerek viselkedésére.

Végül, van egy sor olyan tényező is, ami teljességgel független a szülőktől, mégis hatással van a gyerek viselkedésére. Ilyen például az autizmus-spektrumzavar is is.

 

Az anyák kizárólagos hibáztatása tehát téves, előítéletes és igazságtalan -- hiszen a hibáztató nem veszi figyelembe, hogy az anya kezét mennyi minden köti meg, és hogy van egy csomó olyan tényező is, amire az édesanya nem tud hatással lenni.

 

Ezek a tények persze a korlátolt embereket nem akadályozzák meg abban, hogy ne szóljanak be az autizmussal, Asperger-szindrómával élő gyerek szüleinek, adott esetben a nyilvánvaló tényeket is kétségbe vonva ("nincs ennek a gyereknek semmi baja, két egyforma kéne neki, és megtanulna viselkedni"), de talán a szülőknek segíthetnek abban, hogy leszámoljanak önmaguk hibáztatásával, és az ilyen megjegyzéseket a helyükön tudják kezelni.

jan. 01. 2014

Alexitímia – érzelmi vakság

Az alexitímia lényege, hogy az érintett személy nem képes azonosítani és leírni a benne lezajló érzelmeket. Az alexitímiával érintettek az érzelmi tudatosság, a társas kötődés, valamint a többi emberrel való együttműködés terén is vannak nehézségeik. Az alexitímiások emellett más emberek érzelmeit is kevéssé képesek felismerni és tudomásul venni, ami kevéssé empatikus és nem kellőképpen hatékony érzelmi válaszok adásához vezethet. (További információk: http://en.wikipedia.org/wiki/Alexithymia.)

A férjem az alexitímia tipikus tüneteit mutatja – ő sokáig képtelen volt beszélni minden olyan témáról, ami erős érzelmeket váltott ki belőle, és most is csak nagyon nehezen nyílik meg. Az én alexitímiám ennél enyhébb: az érzelmek leírása, kifejezése (gondolkodás, önelemzés után) megy ugyan, de ehhez először is tudnom kell, hogy mit érzek pontosan.

És itt kezdődnek a gondok.

Sokáig nem voltam tudatában az érzelmeimnek egyáltalán – az érzelmeim nem is tudatosultak bennem, a nagyon erős érzelmeket is leszámítva. Persze ettől még az érzelmekkel járó fiziológiai folyamatok lejátszódtak bennem (pulzusszám növekedése, stressz esetén a végtagok lehűlése stb.), és a bennem növekvő feszültség is éreztette rajtam a hatását. Ezért fordult elő elég gyakran, hogy csak akkor kaptam észbe, hogy valami nagy baj van, amikor már tomboltam a dühtől.

Később aztán már eljutottak az érzelmeim a tudatomig, de nem tudtam őket egymástól elkülöníteni, pláne megnevezni. Olyan volt az egész, mint egy hatalmas gomolyag, különféle színű fonalakból, amelyek már-már szétbogozhatatlanul összekuszálódtak egymással. Sokáig azt sem ismertem föl, hogy a gomolyag egyáltalán fonalakból áll, csupán azt érzékeltem, hogy rettentő nagy, irgalmatlanul súlyos – lehúz a víz alá, és majd’ szétrepeszti a mellkasom. Mivel nem láttam rá a saját érzelmeimre, ezért megfogalmazni sem tudtam igazán, hogy mi a bajom. Ha beszéltem is a problémáimról egy barátnak vagy egy pszichológusnak, akkor sem tudtam eljutni a gyökérokokig, hanem megragadtam különféle felületi problémáknál („rossz, hogy nem fogadnak el az osztálytársaim”). És ennél sokkal messzebb, hogy „szarul érzem magam tőle”, nem is nagyon sikerült eljutni.

Emiatt sok problémámat nem, vagy csak sokkal súlytalanabbul sikerült kommunikálni, mint amennyire valójában érintett. És a problémák súlyát sem pontos leírással és asszertivitással sikerült érzékeltetnem, hanem a hangerő növelésével, ami sok esetben nem bizonyult járható útnak, mert csak ellenállást és agressziót keltett a másik félben.

Másfelől az alexitímiám pont abban akadályozott meg, amire a legnagyobb szükségem lett volna – arra, hogy feltérképezzem, hogy a különböző dolgok milyen érzelmeket váltanak ki belőlem, hogy mi az, ami megnyugtat, és mi az, amitől kiakadok, következésképpen milyen ingereket kell keresnem, és miket kell elkerülnöm ahhoz, hogy kiegyensúlyozott tudjak maradni. A problémát súlyosbítja a szuperérzékenységem is, vagyis az, hogy tulajdonképpen minden külvilágból jövő inger nagyon felkavar, és heves érzelmi reakciókat kelt bennem – tehát egyrészt könnyebben kerülök érzelmi befolyás alá, mint a legtöbb ember, másrészt meg ezt sokszor én sem veszem észre, vagy legalábbis nem tudom megfogalmazni.

A homeopata segítségével elsősorban azon dolgoztunk, hogy kapcsolatba kerüljek a saját érzelmeimmel. A segítségével elkezdtem szétbogozni az alaktalan érzelemgomolyagot, ami bennem van, és sikerült azonosítani, kioldani és felgöngyölíteni az azt alkotó érzelemszálakat. Bár az érzelmeim nem lettek kevésbé erősek, és én sem lettem kevésbé érzékeny, így, hogy jobban rálátok a saját érzelmeimre, könnyebben tudom kezelni saját magamat, és valahogy kevésbé félelmetes az egész.

Sok aspergeres szülő nincs tudatában annak, hogy az AS-sel érintett gyerekek agresszivitását nem egyszer a fel nem ismert érzelmek okozzák. Ha a gyerek nincs tudatában a saját érzelmeinek, kezelni sem tudja őket, így belekerül egy ördögi körbe, amelynek során a negatív érzelmek egyre fokozódnak, ami végül sírógörcsbe vagy dührohamba (meltdown) torkollik. Az AS-es gyerekeknek nemcsak mások érzelmeinek a felismerését kellene megtanítani, hanem arra is legalább ennyi időt kellene szánni, hogy a saját érzelmeiket megtanulják felismerni és kezelni.

dec. 22. 2013

Aspi-NT szótár

aspi = Asperger-szindrómával élő ember

autisztikus kultúra = Korábban az Asperger-szindrómások egymástól elszigetelten éltek, de ez az internet előretörésével megváltozott. Egy külön szubkultúrát alakítottak ki maguknak az olyan találkozóhelyeken, mint a Wrong Planet weboldal, vagy mint Magyarországon az Asperger.hu. Ebben a kultúrában az autizmust nem gyógyítandó betegségnek, vagy kiküszöbölendő fogyatékosságnak tekintik, hanem egy összetett jelenségnek, amit a maga teljességében kell tekinteni. Elvetik azt a nézetet, hogy van egy ideális agyberendezés; ehelyett toleranciát hirdetnek, és az úgynevezett neurodiverzitást tartják értéknek. Ez a nézőpont alapot ad a kultúra hirdetésére, ünneplésére, és a küzdelemre a jogokért. Éles a különbség azok között, akik betagolódtak ebbe a kultúrába, és nem akarják, hogy kiküszöböljék az autisztikus jellegeiket, és azok között, akik mindent megtesznek azért, hogy beilleszkedjenek a többségi társadalomba.

elmeteória

óverlód (érzékszervi túlterhelés) = Akkor lép fel, ha az Asperger-szindrómával élő valamelyik érzékszervi csatornán több ingert kap, mint amennyit fel tud dolgozni. Okozhatja bevásárlás a hipermarketben (erős fények, bömbölő zene, sok ember), egy délután a város művészeti galériájában (a festmények befogadása az érzékszervi terhelés mellett kőkemény szellemi munka is) – de a társasági élet szinte minden esetben ~ot okoz. A másik lehetséges kiváltó ok az, ha az autizmus-spektrumon lévő ember olyan érzékszervi ingert kap, pláne huzamosan, amit valamiért nem tud elviselni az agya (sziréna, fénycső búgása stb.)

Az ~ kifáradással, nem egyszer influenzaszerű fizikai tünetekkel jár, amik stimmeléssel, ingerszegény környezetben való pihenéssel és a speciális érdeklődési területtel való foglalkozással csökkenthetők. Ha az ~ot kiváltó tényezőket nem szüntetik meg időben, szélsőséges esetben meltdownba is torkollhat.

meltdown = A túl nagy mennyiségű kezeletlen stressz és/vagy érzékszervi túlterhelés esetén fellépő, kontrollvesztéssel járó állapot. Két fajtája van, a lefagyás (shutdown), amikor az elszenvedő teljesen leblokkol, és a szó szoros értelmében vett ~, ami a leginkább egy kisgyerek dührohamára emlékeztet, egy felnőtt férfi testi erejével és hangerejével kivitelezve.

neurodiverzitás = Az felfogás, amely elutasítja azt, hogy az olyan állapotok, mint a diszlexia, diszkalkulia, a hiperaktivitás és figyelemzavar (ADHD), a Tourette-szindróma vagy az autizmus/Asperger-szindróma fejlődési zavar, vagyis az emberi agy rendellenes állapota lenne, hanem hangsúlyozza, hogy az emberi agy többféle természetes változattal rendelkezik, s hogy ez a sokféleség érték, amelyet meg kell őrizni. A ~ képviselői elutasítják azt a gondolatot, hogy a neurológiai különbségeket fel kell számolni (meg kell gyógyítani), és úgy vélik, hogy azok az emberi sokféleség, önkifejezés és létezés autentikus formái, amelyek éppolyan társadalmi kategóriaként kezelendők, mint a társadalmi nem, a faji hovatartozás, a szexuális orientáció vagy a testi fogyatékosságok. A jelen blog is a ~ elvét képviseli.

neurotipikus (NT) = Nem autizmussal / Asperger-szindrómával élő személy. A ~ szindrómának nincs ismert gyógymódja, ugyanakkor számos NT megtanulta kompenzálni fogyatékosságait, és normális módon képes autisztikus személyekkel kapcsolatot teremteni.

perszeverálás = A speciális érdeklődési területtel való foglalatoskodás elnevezése.

repkedés (hand flapping) = A kezekkel végzett repkedő mozgás, melynek célja a stimmelés ill. az érintett örömének kifejezése.

rokkolás = A felsőtest előre-hátra ingatása, stimmelési célzattal.

speciális érdeklődési terület (special interest, SI) = Egy olyan érdeklődési terület, amibe az Asperger-szindrómával élő különös mélységgel ássa bele magát. Rendszerint a szabadideje nagy részét is ennek tanulmányozásával tölti, és mindent elolvas a témában, amihez csak hozzájut. Ha AS-sel élővel találkozunk, az ~ tárgyát csak óvatosan hozzuk szóba, mert a legapróbb kérdés is félórás monológot válthat ki.

A ~ gyakran műszaki jellegű – vonatok, lámpák, autó-motor –, de ez nem szükségszerű; az aspilányoknál például gyakori a fejlett fantáziavilág, az idegen nyelvek és kultúrák iránti érdeklődés.

A tájékozatlan NT szülők sokszor kórosnak tartják gyermekük érdeklődésének intenzitását, és korlátozzák, vagy egyenesen tiltják a ~-tel való foglalatoskodás idejét. Ha az érdeklődés tárgya szokatlan, sokszor gúnyt is űznek emiatt a gyerekükből. A tájékozottabb NT szülők viszont tudják, hogy a ~ egy sikeres karrier alapja lehet, így támogatják gyermeküket annak űzésében.

stimmelés = Stressz és/vagy érzékszervi túlterhelés esetén végzett ismétlődő mozgássor; a legfeltűnőbb formája a repkedés és a rokkolás, de számos más módja is elképzelhető. Célja az önnyugtatás és teljesen ártalmatlan. Az NT szülők gyakran tiltják a ~-t gyerekeiknek, amivel nagy kárt okoznak, mert ezáltal frusztrációt, szégyenérzetet alakítanak ki benne, és megnehezítik számára a feszültség levezetését, ami gyakori meltdownokhoz vezethet.

dec. 17. 2013

Gyakran ismételt kérdések

Egy 28 éves, diplomás nő vagyok, akit felnőttként diagnosztizáltak Asperger-szindrómával.

6 éve élek -- szintén Asperger-szindrómás férjemmel -- boldog és egyenlő párkapcsolatban.

19 éves koromban költöztem el otthonról, azóta öneltartó vagyok, és a szüleimtől külön élek.

Jó munkahelyem van, ahol olyasmivel foglalkozom, ami szenvedélyem. Kollégáim megbecsülik a munkámat és a tudásomat.

Vannak neurotipikus és Asperger-szindrómás barátaim egyaránt, bár az utóbbi időben egyre inkább az utóbbiak társaságát részesítem előnyben. Régen hagyományos értelemben vett társasági életet éltem (bulizás, ivászat), de aztán rájöttem, hogy ez nekem igazából nem hiányzik.

Van egy csomó nehézségem is, de kézben tudom őket tartani.

A kinézetem, viselkedésem éppen olyan, mint bármely más átlagos velem egykorú nőé (leszámítva azt, hogy lényegesen fiatalabbnak nézek ki a valós életkoromnál). A legtöbben annyit szoktak észrevenni, hogy van a megjelenésemben valami furcsa, amit nem tudnak hová tenni. Sokan emiatt külföldinek néznek.

 

dec. 12. 2013

Mit jelent Asperger-szindrómával élő nőnek lenni?

Az Asperger-szindrómával élő fiúkról, férfiakról sok mindent olvashatunk a szakirodalomban és az interneten, de az Asperger-szindrómával élő lányokról és nőkről igen keveset. Kicsit olyanok vagyunk, mint a Loch Ness-i szörny -- senki sem találkozott velünk, fénykép is kevés van, és sokan még a létezésünket is tagadják.

Ebben a posztomban amellett szeretnék érvelni, hogy az Asperger-szindrómával élő férfiak és nők közötti különbségek nagy része az eltérő érdeklődési körökből és intellektuális szocializációból vezethetők le, amelyek a genderelvárásokra mennek vissza. De annak ellenére, hogy a felszínen különbözünk az aspisrácoktól, a váz, amire a gendered élőszövet rá van feszítve, ugyanaz.

A szakirodalomban és a köztudatban az a nézet dominál, hogy az Asperger-szindrómások túlnyomórészt olyan dolgok iránt érdeklődnek, mint a különféle gépek, a járművek, a sakk, a matematika vagy a „tények és számok”, például a buszmenetrendek vagy a sporttabellák. Az Asperger-szindrómás lányok viszont egyrészt hiperlexiásak, vagyis maguktól megtanulnak olvasni, és rengeteget olvasnak – méghozzá, ellentétben az Asperger-szindrómás fiúkkal, túlnyomórészt fikciót –, másrészt pedig humán érdeklődésűek. Olyan dolgok érdeklik őket, mint a szépirodalom, a zene, a képzőművészet, a pszichológia, a filozófia, a vallások, a környezetvédelem és a különféle elnyomott csoportok segítése.

A sok olvasás miatt az aspergeres lányok szociálisan is fejlettebbek lesznek. Ennek az okai szerintem a következők:

  • A szépirodalom olvasása fejleszti az elmeteóriát – ez tudományosan is bizonyított.
  • Az olvasás maga közvetít egy csomó íratlan szociális szabályt, méghozzá nem is annyira „íratlan” formában, hanem nagyon is hangsúlyosan kiemelve. (Különösen akkor, ha az ember nyolcéves korában végigrágja magát a nagymamája Nők Lapja- és Kiskegyed-gyűjteményén, ahogyan én tettem 1992 nyarán. Később a Bravo, a Bravo Girl és az Ifjúsági Magazin váltak a szociális ismeretek elsődleges forrásává.)
  • Az olvasás során az ember megismeri az emberek előtt álló különféle élethelyzeteket, jövőbeni dilemmákat, és azt is, mit kell tennünk, hogyha szembesülünk ezekkel.
  • Végül, ahogy AC mondta, az olvasás, a szépirodalom és a humán tudományok felnyitják az ember szemét a sokféleségre. Vagyis arra, egy-egy dolog kapcsán több különféle nézőpont is lehetséges, és mindegyik nézőpontnak megvan a maga igazsága, amit megismerve teljesebbé válhat az ember világképe.

Az olyan humán jellegű speciális érdeklődési területek, mint a pszichológia vagy a filozófia, tovább árnyalják ezt a képet, nem egyszer olyan konkrét fogódzókat adva, amelyeket az ember a saját szociális beilleszkedését megkönnyítendő is felhasználhat, illetve olyan általános támpontokat is adhat, amelyek alapján az ember pontosabban meghatározhatja helyét a világban, és megértheti annak okait.

Mivel a „női” SI-k sokszor olyan természetűek, hogy az űzésükhöz emberek közé kell menni, ezért jóval több alkalom nyílik az elsajátított szociális szabályok gyakorlására is.

Végül, a nők megjelenését és viselkedését nagyon szigorú és nagyon sok helyen sulykolt társadalmi elvárások szabályozzák. Egy gyerekes/divatjamúlt/piszkos ruhát, frizurát, szemüveget hordó kamaszlánynak sokkal keményebb büntetést oszt ki a kortárscsoport, mintha egy fiú tenné ugyanezt, és mivel ezeknek az elvárásoknak viszonylag kis költséggel eleget lehet tenni, ezért az aspilányok idomulnak is ehhez az elváráshoz. De nemcsak a kortárscsoport közvetíti ezeket az elvárásokat, hanem a család is, és ha a felnövekvő lány nem tesz nekik eleget, akkor igyekeznek minél alaposabban a szájukba rágni.

Ezek közül külön is kiemelném a patriarchális társadalom azon alaptételét, hogy a nő értéke elsősorban az alapján méretik meg, hogy mennyire vonzó a férfiak számára. Az aspergeres lányok többségébe ez az elvárás szinte beleég – mivel ők maguk is felismerik, hogy a patriarchális szépségeszménynek megfelelő külső és a hagyományos értelemben „nőiesnek”, „szexinek” tartott viselkedés nagyban növeli az árfolyamukat, ezért igyekeznek kihozni a külsejükből a maximumot, és minél tökéletesebben begyakorolni a „nőies” járás, gesztusok, beszéd stb. csínját-bínját. Sok esetben még speciális érdeklődési területté is válik a téma.

A fent említett három tényező eredményeképpen a felnőtt Asperger-szindrómával élő nők jobban teljesítenek szociálisan, mint az Asperger-szindrómával élő férfiak.

  • A fentiekből adódóan az Asperger-szindrómával élő nők sokkal több szociális szabályt ismernek, mint az Asperger-szindrómával élő férfiak.
  • Az Asperger-szindrómával élő nők tágabb érdeklődési körükből adódóan sokkal nagyobb szögben látnak rá a világra, így saját magukat is pontosabban el tudják benne helyezni. Így nemcsak a hiányosságaikat látják precízebben, hanem jobban rálátnak arra is, hogy ezek a hiányosságok hogyan érintik a megítélésüket és az életüket.
  • A hagyományos nemi szerepek által előírt viselkedésformák, női szerepkörök többsége is erősen a többi emberhez kötődik. A fodrásznál, kozmetikusnál beszélgetni kell, és a gyereknevelés sem épp magányos tevékenység, hanem rengeteg emberrel kell találkozni hozzá, akiket rá kell venni az együttműködésre, vagy legalábbis beszélgetni kell velük.
  • Mivel a nőket engedelmességre és simulékonyságra nevelik, ezért jobban törik magukat, hogy betartsák a szociális szabályokat, és jobban szenvednek attól, hogyha kilógnak, vagy ha nem sikerül beilleszkedniük.
  • Végül, mivel erősen patriarchális társadalomban élünk, arról a tényezőről sem feledkezhetünk meg, hogyha az ember lánya kívánatos mint szextárgy, akkor a furcsaságait, szociális esetlenségét is jobban elfogadják. (Az érme másik oldala persze az, hogy a többségi értékrend szerint „csúnyának” számító és/vagy nem genderhelyes viselkedésű Asperger-szindrómával élő nőket nagyon durva bántások érik a másságuk miatt.)

 

Most akkor ez azt jelenti, hogy az Asperger-szindrómával élő nők „kigyógyították magukat az Aspergerből”?

 

Nem.

 

A mintázat megmarad, csak vastagabb rétegekben épül rá az NT máz, a tudatosan vagy félig tudatosan elsajátított viselkedésmódok, szerepszemélyiségek sokasága, és persze a szociális paneljeink, mintázatérzékelő mechanizmusaink is kifinomultabbak.

Könnyebben rá tudjuk venni a többi embert, hogy együttműködjenek velünk – de ettől még az NT-k ugyanúgy érzik, hogy valami nem klappol. Aki meg is tanulta leplezni az aspoid furcsaságait, az is általában csak rövid ideig tudja ezt megtenni – egy idő után óhatatlanul előbukkannak az android drótjai az élőszövet mögül, és akkor ugyanúgy hátat fordítanak nekünk.

És bár hatásosabban játsszuk az NT-t, de meg is fizetjük az árát.

  • Minél több szociális szabályt kell betartani, annál több mindenre kell odafigyelnünk – ami nemcsak fárasztó, de a szorongásunkat is megsokszorozza. Alapvetően minél kifinomultabb a neurotipikus-emulátor szoftver, annál több energiát fogyaszt.
  • Minél jobban játssza az ember az NT-t, annál nagyobbak vele szemben az elvárások, és annál nagyobb a csalódás, hogyha nem tesz nekik eleget. Egy kistányérnyi szemüveget viselő, autipulóveres programozónál senki sem lepődik meg azon, hogyha furcsa dolgokat mond vagy csinál, de egy szép arcú, nőiesen mozgó, divatosan öltözködő lánytól azt várják, hogy boldoguljon az emberekkel, és nagyobb eséllyel tudják be a viselkedését érzéketlenségnek vagy rosszindulatnak.
  • Ami azonban talán a legnagyobb probléma, az az, hogy minél több NT szociális sémát, genderelvárást, pszichológiai elméletet és miegyebet építünk be, annál inkább elveszítjük a kapcsolatot a valódi, autisztikus lényegünkkel. A lámpa- és dugattyúimádó autipulóveres arcoknak nagy eséllyel a munkája a hobbija, szabadidejükben is hasonszőrűekkel lógnak, és minden más tekintetben is mereven ragaszkodnak a preferenciáinkhoz. Mi, aspilányok viszont sokszor már magunk sem tudjuk, mi nature, és mi nurture – mi az, ami belülről fakadó igény, és mi az, ami csupán internalizált külső elvárás.

 

Márpedig az ember csak úgy tudja menedzselni az erőforrásait, hogyha tisztában van a valós igényeivel, preferenciáival. Sok energiát lehet megspórolni például úgy, hogyha az ember nem próbálja leszoktatni magát az autisztikus rutinjairól-rituáléiról, hanem felismeri, hogy ezek kapaszkodók, amik a szorongás csökkentésére szolgálnak. Az is sokat segít a belső stabilitás fenntartásában, hogyha az ember tudja, hogy mi mekkora igénybevételt jelent a számára, és nem kényszeríti bele magát olyan helyzetekbe, amik kilométerre tolják ki a komfortzónájából csak azért, mert „így kell”, „így szokták”.

Valós önismeret nélkül nincs igazi, belülről fakadó önbizalom sem. Az önbizalom fontos előfeltétele ugyanis az, hogy az ember elfogadja önmagát – vagyis belássa, hogy joga van olyannak lennie, amilyen, és vitás helyzetben meg is védeni azt, amilyen. Ez azonban nem lehetséges anélkül, hogy az ember előtte ne tudná pontosan azt, hogy milyen.

Végül, az embernek igazi barátai és tartós, kölcsönös kiteljesedést hozó párkapcsolata sem lehet úgy, hogyha nincsen tisztában a saját igényeivel.

A színjáték csak a felületes szociális érintkezéseket könnyíti meg – könnyebb rávenni az NT-ket az együttműködésre, ha ismered a kereteket, és alkalmazod is azokat.

Ha az egész életed egy színjáték, akkor az emberek nem a valódi önmagadhoz fognak kapcsolódni, hanem ahhoz a karakterhez, amit alakítasz – és amikor épp valamiért nem tudod hozni a karaktert, igencsak meg lesznek lepődve. Ha meg az talál kiderülni, hogy pont az ellenkezője vagy annak, mint amilyen az általad alakított karakter, az emberek sértődötten fognak hátat fordítani neked.

dec. 10. 2013

Mi az az elmeteória, és mi van akkor, ha nem működik?

A wikipedia szerint az elmeteória „az a képesség, hogy mentális állapotokat – elképzeléseket, szándékokat, vágyakat, színlelést, tudást – tulajdonítunk magunknak és másoknak, valamint annak a megértése, hogy mások elképzelései, szándékai, vágyai különböznek a miénktől”. Ez a definíció meglehetősen nehezen megfogható – az elmeteória sérültsége pedig, ami az Asperger-szindróma egyik fő vonása, pedig még inkább.

Annak érdekében, hogy szemléltessem, milyen hatással van az elmeteória hiánya az egyén és a környezete életére, összegyűjtöttem néhány jellemző példát:

 

-          Amikor kisiskolás voltam, anyukám hozott a piacról egy zacskó sárgabarackot. Kimentem a konyhába, kiszedtem néhány szemet a zacskóból, és megmostam. Erre anyukám megcsóválta a fejét, hogy nahát, milyen önző vagy, kislányom, nem gondoltál arra, hogy esetleg a többiek is ennének barackot? Én csodálkozva közöltem, hogy nem, nem gondoltam, és nem igazán értettem, hogy miért kapok szidást olyasmiért, amivel nem okoztam másnak semmi kárt.

-          Pici koromtól olvasok mindent, ami betű. Különösen kedveltem azokat a könyveket is, amikben szép hosszú latin és görög szavak voltak, amiket használtam is. Utána a többi gyerektől megkaptam, hogy „beképzelt vagyok”, mert „folyton idegen szavakat használok”. Az én fejemben meg sem fordult, hogy a többiek az általam használt szavakat esetleg nem érthetik. Sőt, nem is értettem, hogy miért kellene nekem egyáltalán gondolkodnom azon, hogy a többiek értik-e, amit mondok. Az meg végképp nem merült föl bennem, hogy a többiek sértőnek érezhetik azt, hogy olyan szavakat használok, amiket ők nem értenek.

-          A mai napig megtörténik velem, hogy megbeszélek valakivel egy időpontot, és utána elfelejtem tájékoztatni a férjemet arról, hogy abban az időpontban elfoglaltságom van, mert valahogy természetesnek veszem azt, hogyha én tudom, akkor bizonyára ő is tudja.

-          Mivel nehezen tudom kívülről hallani önmagam, és megítélni, hogy mennyire vagyok hangos a környezetemhez képest, ezért hajlamos vagyok a kelleténél hangosan beszélni. Általában olyankor nő meg a hangerőm, ha rákattanok valami témára és/vagy valamilyen belső feszültség van bennem. Amikor ilyenkor rám szólnak, általában kellemetlenül érint, mert megszakítanak valami fontosban, ami frusztráló.

-          A többiek nézőpontjának figyelembe vétele azt is jelenti, hogy az ember fizikailag is figyel maga köré. Nekem az elmeteória sérültsége miatt ez is nehezebben megy, főleg akkor, ha el vagyok merülve valamiben. A múltkor például becsaptam a kocsiajtót a férjem orra előtt.

-          Gyerekként, kamaszként azt is nehezen tudtam megítélni, hogy a mozdulataim mennyire zajosak, főleg akkor, ha épp bele voltam feledkezve valamibe. Rendszeresen konfliktus volt abból, hogy túl nagy zajt csapok a mozdulataimmal, pláne éjszaka. Ráadásul nem is tudtam a problémát kellőképpen átérezni, mert én viszont igen jó alvó vagyok, arra se ébrednék fel, ha ágyúkat sütögetnének el a fülem mellett. Így aztán amikor közölte velem anyukám, hogy zavarja a zaj, én azonmód lesöpörtem az észrevételét azzal, hogyha én is tudok aludni, akkor bizonyára ő is tud.

 

A fentiekből jól látható, hogy bár az elmeteória elvont és nehezen megfogható fogalom, de ha hiányzik, az folyamatos ütközéseket okoz a környezettel az élet legkülönbözőbb területein. Ez a környezet nézőpontjából úgy néz ki, hogy az AS-sel élő folyamatosan megsérti a körülötte élők határait, és sokszor figyelmeztetés hatására sem vált irányt, az aspi nézőpontjából pedig úgy fest a dolog, hogy ordas nagy pofonokba sétál bele, amiknek látszólag nincsen semmi előjele.

A környezetem kezdettől fogva érzékelte ezeket a problémákat. A szüleim azt mondták ilyenkor, hogy az a baj, hogy „nem figyelek eléggé oda a többiekre”, és „ha odafigyelnék, akkor tudnám csinálni”, és úgy gondolták, az az egész gyökéroka, hogy önző vagyok. A tágabb rokonságban és az iskolában nem pszichologizáltak ennyit, egyszerűen nevelési hibának tudták be a viselkedésemet.

A valódi ok azonban nem az önzésem, de még csak nem is az önzésem, hanem az, hogy míg a neurotipikus emberek számára ösztönös folyamat figyelembe venni más emberek perspektíváját, addig nekem nem az. Én gyárilag úgy vagyok bedrótozva, hogy csak a saját igényeimet veszem figyelembe, és bele se gondolok abba, hogy az adott cselekedet milyen hatással van a többi emberre. Gyerekként, kiskamaszként nem is gondoltam, hogy erre szükség lenne – ennek szükségességét csak nagykamaszként, fiatal felnőttként kezdtem el felismerni, ahogy egyre inkább ráláttam a saját problémáimra. Nagyrészt a saját erőmből, próba-szerencse eljárással, mert olyan önsegítő könyvet, hogy Növesszen 23 centis elmeteóriát könnyen és gyorsan, nem árulnak a könyvesboltban.

 

Most már, ha kitesznek elém egy tortát, akkor először nem magamnak vágok, mint ahogy 23 évesen tettem volna, hanem előbb megkérdezem a férjemet, hogy kér-e a tortából. De ez nálam egy tudatos folyamat – ilyenkor aktiválódik az elmeteória-emulátor, ami emlékeztet arra, hogy „kérdezd meg a férjedet, hogy kér-e tortát”. Amikor éjszaka lemegyek a lépcsőn, szintén bekapcsol az emulátor, és figyelmeztet, hogy „figyelj oda, hogy nem lépkedsz-e túl hangosan”. Amikor olyasvalakivel sétálok, aki nem tud olyan gyorsan menni, mint én, akkor tudatosan oda kell figyelnem arra, hogy tartsam vele a lépést, ellenkező esetben lehagyom. Amikor emberek között vagyok, oda kell figyelnem arra, hogy kitérjek előlük, ne menjek nekik, ne csapjam be az orruk előtt az ajtót stb.

Meg tudom csinálni. De mindezek a folyamatok tudatos vagy legalábbis félig tudatos erőfeszítést igényelnek – magyarán kőkemény szellemi munka, ahol egy percre se lehet lazítani, mert azonnal megérzik, és büntetnek.

 

Kamaszként úgy éreztem, hogy a szociális térben való navigálás olyan, mintha tojáshéjakon kellene lépkednem. Vagy még inkább: aknamezőn. Minden lépésemre oda kell figyelnem, és sosem tudhatom, hogy mikor fog az arcomba robbanni az egész, magával vive a fél lábam.

Szerettem volna, hogyha legalább otthon, a természetes környezetemben nem kellene minden lépésemre vigyázni, ezért aztán otthon kikapcsoltam az elmeteória-emulátort, sőt, igyekeztem teljes mértékben kizárni a környezetemet. Erre kellett az olvasás, az internetezés, a hangos zene, a minél több egyedüllét. Persze az elmeteória-emulátor kizárásának az volt a következménye, hogy folyton megsértettem a környezetem érzékenységét, amit ők nehezményeztek. Én meg meg voltam sértve, hogy a franc egye meg, még a saját otthonomban sem vagyok biztonságban.

Ha a szüleim a közelben vannak, a mai napig nehezebb az elmeteória-emulátoromat működtetni, annyira megszoktam azt, hogyha otthon vagyok, akkor lelazítok.

Aztán rátaláltam az AS-re, és nem sokra rá összejöttem a (szintén Asperger-szindrómával diagnosztizált) férjemmel, akivel nagyon hamar összeköltöztünk. Vele már sokkal könnyebb volt az együttélés, egyrészt azért, mert eddigre én is megtanultam jobban odafigyelni a környezetemre, másrészt pedig azért, mert a férjem nem vette magára ezeket a dolgokat, hanem akként kezelte, ami: az AS-em tüneteként. A folyamatos, jó szándékú visszajelzéseknek köszönhetően egyre világosabban láttam a saját határaimat a fizikai és a szociális térben. A férjemtől ráadásul jobban is elfogadtam ezeket, mint egy NT-től. Ugyanakkor mivel mindkettőnknek nagy a magányigénye, és aránylag keveset vagyunk egymás társaságában, ezért nem kell annyira odafigyelnem minden mozdulatomra.

Most már a hétköznapokban nagyrészt működik a theory of mind-emulátor, de még mindig nehézségeim vannak azzal, hogy megértsem azt, hogy másoknak az enyémtől eltérő értékrendje, prioritásai lehetnek. Intellektuálisan képes vagyok belátni, de nehézséget okoz felfogni azt, hogy ez tulajdonképpen mit is jelent. És még ha meg is értem, hogy mások bizonyos dolgokat másképp gondolnak, mint én, az idegenkedést csak nagy nehézségek árán tudom legyőzni, meg az arra irányuló késztetést is, hogy az idegenkedésemnek nyíltan hangot is adjak („mindenki hülye, csak én vagyok helikopter”). Ezen a téren sokat köszönhetek a szépirodalomnak, ami – AC találó kifejezését kölcsönvéve – felnyitotta a szememet a sokféleségre. Arra, hogy különböző nézőpontok lehetségesek, és hogy mindegyik egyformán értékes, és gazdagíthatja az embert. Ráadásul a szépirodalom eleve fejleszti az ember elmeteóriáját.

 

Ami azonban frusztráló, az az, hogy az ember befektetett munkáját senki sem értékeli igazán. Az elmeteória ugyanis olyan, mint a levegő. Ha van, mindenki természetesnek veszi a létezését, de ha nincs, azt menten mindenki megérzi. Azért a 99 alkalomért, amikor az elmeteória-emulátorod jól működik, senki sem dicsér meg – de ha egyszer, csak egyetlenegyszer is hibázol, máris megkapod, hogy önző vagy, arrogáns vagy, nem vagy tekintettel senkire. És naná, hogy mindenki rossz szándékot sejt a háttérben, mert az emberek többsége még a képesség puszta létéről sem tud, hát még arról, hogy az hiányozhat vagy sérült lehet…!

És még ha meg is mondja az ember az AS-t, elmagyarázni akkor is rohadt nehéz. Ráadásul ilyen esetekben folyton az aspin van annak a terhe, hogy tájékoztassa a környezetét a speciális igényeiről, és mivel pont a kommunikációja sérült, ezért sokszor azzal, hogy megpróbálja ezeket elmagyarázni, csak még nagyobb ellenállást vált ki… *sóhaj*